難病オンナの心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです

【闘病日記】⑱(2017.06.29-07.06)緊急入院と退院報告、手術と「高安動脈炎」という病気の話。

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

手術の連絡記事だけのものがあったので、それも一緒にまとめます。

 

 

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緊急入院、手術(2017.06.29木曜日)

おはようございます、木ノ下コノキです。
初スマホからの投稿です。


急遽、昨日から入院しまして
今日、ちょっと大掛かりな手術があります(  ̄▽ ̄)


私の脳に微量の血液しか行っておらず、左右両方の鎖骨裏の血管の狭窄した部分を広げてきます。

それをしないと寝たきり状態。


頭痛くてボーッとした頭で書いているので、訳分からなかったらごめんなさい。


退院したら、またちゃんと書きにきます。


それでは行ってきます(о´∀`о)ノ

 

そして退院報告

今週の月曜日(2017.7.03)退院してきました

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今は、元気です!

こんなにも、手術前と後で違うって...ほんと医療ってスゴイです。

 

 

今まで、このブログのタイトルに「難病女子」と付けているのに、きちんと病気の話を書いて来なかったなと思うので、この機会に少し話そうかなと思います。

 

 

 私の病気...

膠原病の一種、「高安動脈炎」といいます。

血管に炎症の起こる病気です。

 

それによって、血管が狭窄したり閉塞したりして、脳、心臓、腎臓、といった重要な臓器に障害を与えます。女性に多い病気です。

 

別名、「脈なし病」

 

 

実際、私の手首からは脈は取れません。血圧も腕では測れない為、いつも足。

たまに腕で取れても、68/44とかw

 

全身の血管の何処に炎症が起こるのか分からないため、今の悪いところが良くなってきても、また別の所に出来る可能性がある。治らない病気なので、その繰り返し。

 

症状としては私の場合、頭痛、目のチカチカ、クラクラ、めまいや立ちくらみ、失神、手足のガクガクした震えでした。

 

初期症状は、微熱が続く・急に痩せるなどです。

 

 

炎症の数値(CRP)が病気発覚時 7.5

正常値 0.03以下

 

(笑)

 

瀕死の状態で即入院(*゚∀゚)ハハ

 

3日くらい生死を彷徨って、落ち着いて来てからもしばらく「いつ死んでもおかしくないから、覚悟しておいてください」と言われ続けていました。薬がなかなか効かなくて、CRPが高いまま...。

 

私の悪いところは、左右の鎖骨下の狭窄。さらに酷い炎症によって血管の壁が厚く、炎症が取れないと何も手が付けられないということで、一ヶ月ちょっと寝たきりで過ごして居ました。

 

 

ちなみに脳へは10%の血液しか行っていませんでした。

起き上がると失神するレベルです(。ŏ﹏ŏ)

 

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あらやだ、恥ずかしい(笑)

 

私の血管です。

 

画面を見て左側の血管の太さが右側にも無くてはならないのに、ほぼ写っていません。

 

一ヶ月が過ぎた頃、ようやくCRPが下がってきたので手術となりました。

 

この赤ペンで囲ってある所が悪いところな訳ですが、右側はほぼ血液が通っていません。左側が命綱になってる状態です。画面見て左側から手術してしまうと、脳に行く血液が無くなって即死のため、画面見て右側をステント治療しました。

 

ずーっと寝たきりだった私が次の日には立ち上がれたんです。

 

 

この時の感動と言ったらもう!!

 

 

寝たきりの間、「寝たきりのまま退院の可能性もあることは頭に置いておいて下さい」と言われていたので、本当に泣いて喜びました。今後の介護について、施設に入るか、自宅介護にするのか...などそんな話ばかりだったので、人生諦めていました、本当に。

 

その後、順調に回復したので、12月21日に退院。

クリスマス前だったので、イヴにはケーキを焼けるほどに回復(*´ω`*)

 

 

まあ、その回復も長くは続かなかったんですけどねぇ。

 

(;△;)

 

2月中旬ごろにはまた、あの時と同じ症状が出て来たのです。

3月に再入院しました。

 

でも、検査だけで辛いまま退院。

ステント治療をした場所に少しだけ膜が張って血管が細くなっていたけれど、手術をするほどでは無いとのことで、検査入院という形で終わりました。

 

ですが今回、寝たきりになるほどの辛い症状が出たので、すぐに入院。

 

29日にバルーン治療を受けて来ました。

 

 

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血管の中を風船のようなもので広げるんです。

 

ただ今回は、ステント治療をしたところの再狭窄のため、かなり血管の壁が厚くなかなか入らなかったみたいです...。

 

それでもステント治療よりは早く、2時間半で終わりました。

 

しかし今回は術後、吐き気と熱に苦しみ...結構大変でしたが6日間の入院だけで退院。

 

 

昨日辺りからすこぶる元気に(笑)

歩くのにはまだ杖が必要ですけどね。

杖が無いと歩き方が昔のゾンビのよう(;・∀・)

 

今日から掃除、料理など家事が普通に出来ることに感動しています。

この状態が長く続けば良いなぁ。

 

ステントとバルーンをやっちゃたから、次また狭窄したらバイパス手術になりますね。

 

料理のフルコースなら嬉しいけど、このフルコースは嫌だなぁ(笑)

 

 

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