難病女子の心の裏側日記

心の裏側全部出します。難病と闘いながら人生を楽しむブログ。

【闘病日記】脳外は現状維持。膠原病科は注射が始まる!?な話。

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こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

昨日は、採血、脳外科と膠原病科の診察に行って参りました。

 

 

新しい治療方針が決まる日だったので、ドキドキしながら臨んだのですが、今まで脳外科で外科的治療していたけど、今後、考えられる治療をしても元の病気(高安動脈炎)によって血管がすぐに閉じてしまっては、今よりも悪い状態にもなりかねない...ということで

 

脳外科側では、現状維持という措置が取られるようになりました。

 

 

 

ですが、全く何もしないのは

www.kinoshitakonoki.com

この記事にも書いたように、記憶に障害が残る。

 

 

忘れたくない記憶までも、消えて行ってしまうのは本当に避けたいこと。

 

 目次

 

生きてることは大事だけど、死んでるように生きるのは辛い

 

これ、先日会った友達とも話していたんだけどね、

 

今までの楽しかったことも、辛かったことも、一緒に過ごしたことも一緒に笑ったことも忘れて行くのかな。やだねーって。

 

 

ま、辛かった想い出は忘れられたら幸せかもだけど。

 

 

急にポンっと消えるのか、徐々に消えるのか分からないし

 

 

友達と会って、「あれ?誰?」ってなるのかな?

 

 

と、まだなってもいないのに、考えてしまう。

 

 

コノキの脳の様子

 

 

f:id:kinoshitakonoki:20180221170112p:plain

 

 

簡単に脳の輪切り図で説明する。

 

先日の核医学検査で出た結果、青い所が血流の悪い、赤い所が血流が良い。

 

膠原病科の主治医に「こんなに良い悪いがハッキリとした脳を見るのは初めてだwww」とめちゃくちゃ笑われたw

 

徐々に赤から青になることはあっても、これは珍しいケースだと言われました。

0か100か、白か黒かのコノキの性格みたい

 

今までに手術した後ろ側はめちゃくちゃ血流が良い。

 

以前は前側のように青が多かった。

 

本当、よく生きてたな。

 

 

 

最近は寝てばかり生活

f:id:kinoshitakonoki:20180202163108j:plain

PC使っても本読んでもテレビ見ても、少しの時間で疲れが来ちゃって本当にすぐに眠ってしまう。

 

別に眠りが足りない訳じゃないし、生理前とかでもない。

 

 

それに加え、座っていても気絶(意識消失)するみたいで

 

 

めまい→意識遠のく→パタンと倒れ→数十分後意識戻る

 

 

ということが起こる。

 

 

先日、こたつに入っていてこれが起こった時、誰にも気付かれなかったわw

 

 

ただ寝てると思われた^^;

 

 

こんな状態なのに、手術出来ないとな。(まあ、手術後、血管詰まって即死よりはいいか)

 

 

で、今後の治療はというと

 

お腹にぷすっと注射刺すよ(予定)

 

コノキの大っ嫌いな注射様です。

 

しかもお腹にぷすっと自分で刺すらしいんですよ。

 

この注射とは、炎症を抑える注射です。

 

最近(12月頃から)、コノキの血管の炎症数値(CRP)が上がっていたんです。

 

次回の血液検査の結果で注射を打つか打たないか決めることになりました。

 

考える作業がつらい

これ、ブログやってる人にあってはならないことですよね(笑)

 

(書きたいことは沢山あるのに)考えてまとめるってのが最近辛くて

 

書いて見直して、「この辺の文章もっとこうしたいような...うーん」と考えて、...脳が疲れてくる。

 

 

「とりあえずアップしちゃうか」になる(だめじゃん)

 

 

 

今後、見れたもんじゃない文章になるかも知れないけど

 

今後も読みに来てくれると嬉しいです(*´∀`*)

 

 

ちなみにこの記事書きながら、2回寝た(笑)

 

 

では!

 

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