難病女子の心の裏側日記

難病女子の心の裏側をたれ流すブログ。

※只今、ブログ改装中のため見づらい部分がございますがご了承くださいませ。

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闘病日記 ②(2017.04.22-04.23)

 

こんばんは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

 最初から読んで頂くと分かりやすいと思います。

www.kinoshitakonoki.com

 

目次

 

 難病「高安動脈炎」にかかってしまった私の話 ②

「2017.04.22の日記」

昨日はなんだか体調優れなくて更新出来ませんでした...。

 

 

前回の、難病「高安動脈炎」にかかってしまった私の話。「それは突然やって来た。」

「即入院ね」

言われた理由、

 

クラクラする、目がチカチカするという症状から

首、鎖骨付近のエコー検査をしました。

 

 

「首の血管が見えません。」

 

医師からの言葉。

 

 

(;・∀・)「え」

でしたよ、もう...

主治医になった医師にも、担当看護師さんにも

 

 

「よく今まで生きてたね~」

 

と言われる始末(゜д゜;)

 

 

何せ、脳に10%しか血液が行ってなかったんですもん。

そりゃあ、クラクラもしますね

 

 

入院してから

「いつ死んでもおかしくない状態だから、色々覚悟しておいて下さい」

と言われ、マジで死を考えた。

 

 

血管の痛みと呼吸がうまく出来ない状態が続き

薬で眠って、朝が来たら

「あ、今日も生きてる」って

何か感動したな。

 

 

実際、血液が普通に流れ出すまでに52日。

(´д`lll) オウ

それはそれは長い日々の始まりです。。。

 

後日撮ったMRIの写真です。

 

うっすらとしか写ってない血管。

ついでに反対側はかなり狭窄しています。

 

こうなるまでに5~10年は掛かってるだろうと言われました。

 

 

血管の炎症が強すぎたので、それを取るのにプレドニン60mgからスタート。

 

 

このプレドニンというやつが

また厄介な薬なんだな。

 

 

女としてイヤ~な副作用出まくりですから(´□`。)

 

副作用に関してはまた後日。

 

 

それでは

おやすみなさい。

 

「2017.4.23の日記 書いていくことの意味。

 

 

読者になって下さった方、読んで下さった方

ありがとうございます(^ー^*)

 

 

 

この病気になって、色々調べたことや

医師から伝えられたこと、自分で感じたことなどを書いていくことで、同じ病気で苦しんでいる方の生きていく活力になったり

 

もし似た症状で苦しんでいる方の何か気付くキッカケになればと思い、このブログを立ち上げました。

 

(私は長い間発見されなくてかなり悪化してしまいましたが、何事も早期発見が一番良いと思いますので...)

 

 

私自身、

病気の診断をされてから、かなり落ち込んだし

生きてる意味なんてあるのかな。。。なんて

考えてばかりの日々が続いていたけど

 

 

沢山のブログを読んで

かなり励まされたのも事実。

本当に感謝です。

 

 

やっと発見されてから半年。

多分、症状が出始めてから5,6年。

 

完治はしない病気だけど

なるべく安定した状態が続いてくれるといいですよね。

 

 

今日も皆様が心穏やかに過ごせますように。

:.゚ヽ(´∀`。)ノ゚.:。+゚

 

意識をなくした日

最初、この病気と疑われた時のCRPは5.42でした。

正常値が0.3以下。

 

   中程度以上の炎症などが検討される範囲 2.0~15.0   

だそうです。

 

(引用 2018.01.02追記)

CRPが基準値より高い場合、考えられる病気とは?

CRPは病原体の推測、炎症の程度を推測するための指標となるが、炎症や細胞組の織破壊している場所を特定することはできない。そのため、他の血液検査の項目の値や、他の検査の検査結果を照らし合わせて、総合的に判断する。

数値が高い場合に疑われる病気は、細菌性感染症、膠原病などの「炎症性疾患」を考える。これ以外に心筋梗塞やがんなどで上昇することがある。

炎症や感染症を調べる指標「CRP」とは? | Colorda(カラーダ)

 

コノキの場合、

血管の壁が厚く腫れぼったくなって

かなり硬くなっていた模様。

 

 

「今の状態だと手の施しようがないので、

炎症が落ち着いたら治療して行きましょうね」

ということで

経過観察。

 

 

細い血管から

頑張って脳に血液を送って貰わなきゃってことで

血液サラサラにするバイアスピリンと、

コレステロール値を下げるリピトール

炎症を抑えるプレドニン、

頭が割れるように痛い日が続いていたので

ロキソニンも処方されていました。

+胃薬のネキシウムカプセル。

 

 

炎症が治まるのをひたすら待つ日々。

 

 

起き上がったり、立ち上がったりするとクラクラ、目眩が頻発するため、ほぼベッドの上で過ごす。

 

 

ベッドの角度は30度くらい。

それ以上だと目がチカチカしてきて

目の前が真っ白になってしまうので

それが限度と言ってもいい。

 

 

実際、医師からもその角度くらいまでがその状態で血液が脳に行ける限度の角度だと言われた。

 

 

座っている時間が長いと

意識が朦朧となってしまうため

検査の日はかなり大変でした。

 

時間で呼ばれて行っても

実際始まるまでに時間を要することもしばしばですからね。

検査が命がけって。

 

 

( ̄□ ̄;)!!

 

 

 

入院して15日が過ぎたある日、

レントゲンを撮る為、立ち上がったら

意識消失したらしい。

 

 

気付いたら、コノキの周りがガヤガヤしていました。

よく医療のドラマで見られるアレです。

 

 

頭ガンガン、目の前はチカチカしてよく見えなかったけど

「あ、私倒れたのか」ってのは分かった。

 

 

ちょうど後ろに車椅子があったから、

レントゲン技師さんが倒れたきのこを咄嗟に支えて

座らせてくれたから怪我はしなかったけど

 

 

誰も居なくて倒れて頭とか打っていたらシャレにならない(ノ_-。)

 

 

この事件がキッカケとなって

脳外科医が手術を検討してくれたんだそう。

 

 

膠原病科の主治医からは

「本人は大変だったろうけど、意識失って結果的に良かったね」って笑顔で言われましたよ(笑)

 

 

良かったのか。。。?

うん

きっと良かったんだ。

そう思いたい。

 

 

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