難病女子の心の裏側日記

心の裏側全部出します。難病と闘いながら人生を楽しむブログ。

難病「高安動脈炎」に掛かってしまった私の話⑥「恐怖。」

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こんばんは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

こちらの記事は「2018.01.02」にアメブロからお引っ越ししてきた記事となっています。当時の気持ちのまま保存したいと思い、追記以外文章はそのままとさせていただきます。無駄な改行が多く読みづらかったら申し訳ございません。

 

 

前回、「意識をなくした日」の続きとなっております。


 最初から読みたい方はこちらから。

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「恐怖。」

f:id:kinoshitakonoki:20171009155027j:plain



意識をなくしたその日から

「なるべくベッドの上だけで、横になって過ごして下さい」

との指示が。

 

トイレに立つのも命がけなので

尿の管が入りました。

 

 

検査にはストレッチャー。

待ち時間だけでも命の危険が。

 

このまま寝たきりになってしまうのだろうか。

 

そんな恐怖が私を襲う。

 

 

医師には、

「もし数値が落ち着いて、手術が出来ても必ずしも良くなるとは限らない。一番悪い状態で帰る場合もある。」と伝えられていたので

寝たきりで帰る、というのも

常に視野に入れて過ごすしかありませんでした。

 

 

この頃から、主治医から「介護保険制度」の話をされました。

 

介護保険制度とは...

65歳以上の要介護者(第1号被保険者)と

40歳から64歳で老化に伴う疾病によって要介護者になった者(第2号被保険者)には、介護サービスにかかった費用の約9割が保険給付として支給されます。

 

 

「ちょうど40になったからこれが受けられるよ!」

ってまたも笑顔で言われましたけど...

 

(TωT)

 

そうです、誕生日を入院中に迎えましたよ

 

そんなの嬉しくないですよ

 

このまま、起き上がれない、立ち上がれないままだと

お風呂もトイレも介護が必要だし、

自宅で介護を受けるなら介護用品も必要で、

 

施設に入るなら入居の予約を早めに...ってことで

 

 

「これからどうして行くか、早めに決めておいて下さい」と医師から通達。

 

 

なんかもう絶望しかありませんでした。

 

 

頭では分かっていても医師に

「歩いて元気に帰りたいです」を何度も言っていたし

両親も「どうにかならないのですか?」ってそればかりだったし

 

 

もう皆、パニックだったんだと思う。

 

 

「入院したら元気になって帰る」だと思っていたから。。。

 

 

難病という理解はあったから

完治しない病気だってのは分かっていた。

 

でも、

いつ死ぬか分からない上、ずっとベッドの上で過ごす?

 

 

自分で何でも出来るくらいに復活して

また好きな仕事して

完治はしないにしても普通の生活がしたい。

 

そんなことを考える毎日になって行きました。

 

 

今後のことってすぐに決められない

 

寝たきり生活なんて

この先、生きていく意味あるのかな。

 

 

そんなこと考えてばかりになるほど

精神的にも落ちて行った。

 

 

恐怖だけで支配されていた。

 

 

つづく

 

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