こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。
ここ最近、難病患者の医療費助成外れの人数が話題に上っている。現在、15万人を超えたということで、ツイッターなどでも大きな話題となっている。
2015年の難病法改定によって、軽症者と判断された難病患者が医療費助成から外されることになった。今まで助成を受けていた人たちの2割の患者たちが外されてる結果となっている。
ブログやツイッターなどで、助成から外れてしまった難病患者に経済的に大きな負担がのしかかってるという意見を見て、コノキ自体もこの制度を受けているので、他人事ではなく、もし自分もこの制度が使えなくなってしまったらどうなってしまうのか心配になってしまったので主治医に話を聞いてみた。
その前にその助成とはどんなものなのか。
特定医療費（指定難病）受給者証
以前こんな記事を書きましたが、今の時期はこの制度の更新の時期となり、難病患者や医師たちも大忙しな時期なんですね。
（3～8月と申請時期が自治体によって違います。自分の町の自治体にお問い合わせください）
患者は資料集め、医師はひたすら書類を書かなくてはなりません。難病のうち、国が認定した難病と診断された方が受けることの出来る、医療費助成制度です。申請をして、審査会において認定された場合にのみ発行されます。
指定された病院、病気にのみ使え、患者負担額は２割となっています。さらに「自己負担上限月額管理票」が発行されます。（患者、地域によって限度額は変わります）
コノキは現在、上限金額が月2500円であり、検査費、手術費、服薬費、アクテムラ注射費、すべてがこの2500円で収まるように出来ている。（入院費は別）その前までは、上限が月10,000円でしたが、長期に渡る治療となって金額が高額になったため、上限が2500円へと昨年9月から変更となった。
国民健康保険（会社の健康保険組合）に加入している難病患者はこの助成が受けられるが、もし入ってない場合、この制度は受けられず、すべてが実費となる。
もし実費での支払いとなった場合、コノキは月何十万という支払いが待っている。今、使っているアクテムラ注射が、実費1本８万円、月に４本打って年間で考えると単純計算でも３８４万円。（保険証を使って3割負担でも年間１２０万円）
その他、２か月に１回くらいの検査費（採血は毎月）に半年に一回の手術費、毎月の投薬費などが入ったらものすごい費用だ。
この助成がどれほどまでに難病患者にとって必要か分かって貰えただろうか。
という話も踏まえて、ここからが本題です。（長くてすみません）
この特定疾患（指定難病）受給の制度が無くなってしまったら、コノキの家は破産する
という話を医師に話してきました。
先日、家族会議を開きまして、もしこの助成が受けられなかったらお金が払えなくなって破産するか、破産する前に投薬ができなくなって私が死ぬか（これは私が言って怒られた）の話になった。
結構深刻な問題で、本当に受けられなくなったら普通の家庭ではとても払いきれない額だ。だからといって、通院しなければ悪化させて死ぬだけの運命が待っているだろう。
きっと中には、「難病患者なんて何の役にも立たないんだから死ねばいい」と思っている人もいるだろう。実際そんな意見も耳にしたことがある。
「税金の無駄使い」なんだそうだが。（私はその意見を見たとき、今まで頑張って２０年収めてきた税金を自分のために使ってるということでこの気持ちを落ち着かせている）
主治医の意見はこうだった
「そもそも高安動脈炎という病気はその判断材料が揃っている病気だ」と。
どういうことかと言うと、高安動脈炎という病気は難病の中でもかなり重い病気で
- 定期的な検査や治療が必要
- 投薬の種類が多い
- 長期的かつ高額
ということで、「この病気が助成してもらえないということは１２０％ない」と断言して貰えました。
そして
助成外れの軽症者という人たちはどの程度の人か
ですが...
例えば「プレドニン５mgだけ飲んでる」とか通院も年に１～２回程度で入院や手術などない患者」は軽症者と判断される可能性があるとのことです。
どうしてこの助成外れの難病患者を出すことになったのか
主治医からとても納得する話が聞けました。
今まで、難病と言われる人たちは全国で見てもごく少数だったため、その患者たちを国が救ってあげようということで、助成が充実していたわけですね。
しかし、昨今の難病患者数の急激な増加のため、国がすべての難病患者を面倒見ることが出来なくなったことで、2015年に難病法が改定されました。
それまではタダだった医療費（入院費は別）が2015年の改定によって上限金額が設けられ、難病患者も支払うことになりましたが（最高上限金額も月2万円）、それでも今のまますべての難病患者の医療費を国が支払うということを続けると、国が破産してしまうため、先ほど説明したような軽症者は助成から外れるようになりました。
まとめ
この説明を受けて初めて、このニュースに納得しましたね。
テレビなどではほとんど、この制度について触れることはないですし、インターネット記事でも「15万人助成外れ」というニュースを大々的には書かれてますが、なぜその制度が改定されて、どうしてこういう結果になったのかほとんど書かれてないように感じたので、主治医に話を聞けて本当に良かったと思う。
実際、現在、軽症者と判断されて外されてしまった人からしたら、この制度の改定は生活に大きな負担を与えてるとは思うが、改定されたことによって増えてしまった重症患者へ手厚い助成が出来るのならばこれは仕方ないのかなと考えてしまう。（重症患者側が言うのは大変申し訳ないが）
ただ、どの程度までが軽症者でどの程度からが重症者なのか、って区切りは国が判断するため分かりません。しかし、どうしてこの制度が改定されたのか分かっただけでも大きな収穫だった。
まあ、コノキ的には心配していた部分が安心に変わったので、それが一番の収穫なんですけどね。あとは上限金額がどうなるか、が気になるところですね。たぶん変わりないでしょうが。
では、またね(*´ω｀)
検査と薬のはなしばかりですが、こちらもあります
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