難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

【闘病日記】㊻(2019.05.25)無事退院、手術で危なかったと言われ正直ドキッとした話。

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

お久しぶりです。

先週の水曜日に入院して、今週の水曜日に退院してきました。

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無事退院、手術で危なかったと言われたら正直ドキッとした話

 

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毎回同じ内容の検査と治療をするために入院するので、「今回もサクッと終わって帰るだけ。大丈夫 ♪」と気楽に構えて治療に挑みました。

 

 

以前にも安定剤(少しうつらうつらするような気持を落ち着かせる薬)を入れてもらわなかったことで、カテーテル治療の途中で気持ち悪くなってしまった上、血圧200を超える事態になり緊急終了した、ということがありました。

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今回は逆に低血圧になりすぎて危ない状態までいき、カテーテル治療の途中で中断し、血圧が大丈夫な状態になってから治療再開という事態に...

 

 

自分は眠っていただけなので詳しくは分かりませんが、中断するくらいなので本気でヤバかったのだろうと。

 

 

まだ朦朧とする中、なんとなく周りがざわざわしてる感じだけは感じました。

 

 

ひとつだけ覚えてることと言えば、

 

「気分はどお?何があったか分かった?え?寝てたからわからない?じゃあ、これは手術成功で大丈夫ね(*^▽^*)」という担当医の嬉しそうな言葉と笑顔。

 

 

術後の様子

血圧がなかなか正常に戻らず、低い状態が続き看護師さんもこまめに様子を見に来てくれましたがその後血圧は少し低めではあるものの食事を摂れるまで回復しました。

 

血圧が安定したことは安心しましたが、その後熱を出し、もともとの退院予定より少し伸びての退院となりました。

 

退院後の様子

体調が安定しません。

 

今回、高安動脈炎になって7回目(そのうち検査入院が1回)となった入院ですが、治療をするたびに体が弱ってる感じがします。自分の感覚ですが、「治療したからもう大丈夫。すっきり!」という感じではなくなってきました。

 

カテーテル治療をする際に入れる動脈の血管の壁が固くなり入れずらく、患部の狭窄部分の血管の壁も固すぎてバルーンを入れても閉じた血管が開かなくなり、2回開いてようやく血管が開いたと主治医から話がありました。

 

腕の血管も細くなり血管のプロである、主治医も点滴がなかなか刺せないほどわたしの血管はほぼありません。

 

なので(なのかな?)、この病気になって疲れやすくなった腕がさらにちょっと何かを持っただけでも疲れてしまったり、からだ中がだるくてだるくて寝てるしかできなくて、退院してから3日経つけど、さっきやっと自分の部屋に戻ってきました。

 

(今まで1階の神棚の部屋に寝ていました)

 

これからの自分 

なんでしょうね、、、重い話で申し訳ないのですが

 

今の自分のからだの感覚的に、近い将来もっともっとこの体が動かなくなっていくのは目に見えてるような気がします。

 

退院の日に、ソーシャルワーカーの方と話をしてきたのですが、今後のじぶんのからだへの不安、生活への不安、福祉制度のこと(ここは特に母が気にしていた)の話を聞き、色んな不安までこぼしてきてしまいました。

 

がんばろうがんばろうは今まで散々、色んな方と話してきたけれど

 

頑張ることよりも、今はつらいつらいつらいとこぼせる相手が欲しい。それだけじゃ暗くなるけど、それも必要だなと。

 

 

手足がないわけでも常に車イスでいるわけでもない。

 

見えない病気。分かってもらえない病気。

 

立ちっぱなしではいられない、座っててもクラっとするときもある、寝てても苦しくなる時がある、症状は数えきれない。

 

 

2年半経った今もなお、その病魔がじわじわっと身体をむしばんでいっている。

 

 

 不安しかない

 

 

さいごに

術中に帰らぬ人とならなくてよかったなと、本当に思う。

 

ここでまた文章が書けるようになって本当に良かった。

 

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