難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

高安動脈炎、わたし個人の最初の症状と診断されるまでの経緯。

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

今回は、高安動脈炎になってから3年5か月になったわたしが、この病気になった最初の症状と診断されるまでを書いていきたいと思います。

 

今思えば、最初と思われる症状は7~8年前に出ていたのかも知れない。

 

めまい、耳鳴り、耳が聴こえにくくなったり、ふらつくことが多くなり...病院に行けば難聴やメニエール病、過労、ストレスなど今とは全然違う病気の話をされた。

 

そして、それは入院してから主治医に「病状が5年とか10年とか長いスパンでかかってしまってた症状だ」言われ判明した。

 

2016年10月18日緊急入院し、瀕死の状態を3日ほど過ごし

2016年11月初め、私は「高安動脈炎(たかやすどうみゃくえん)」と診断された。

 

初期の頃に発見されたら、もっと早くに治療を始められたが

 

私は、「よく生きていましたね」と主治医に言われるほど、病状は本当に悪い状態だったし、脳に10%しか血液が行っていませんと言われたほどに深刻だった。

 

 

ここまで、簡単な流れを書いてきましたが、ここから詳しい症状と高安動脈炎と診断されるまでの詳しい内容を書いていきます。

 

症状1

目のチカチカ

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白い粒つぶの光のようなものが見えてきたと思ったら、目の前が真っ白になってしまうほどのチカチカ。(上記の写真のように、見えるものが減っていき、最終的には真っ白に覆われます)

目のチカチカがするようになったのは、2016年の5月頃でした。近くの病院に行ってみるが「過労」と診断され、仕事を休むが全く良くならず、仕事に復帰し8月に足の力が抜け崩れるように仕事場で倒れました。(この時はなぜか整形外科で股関節の炎症と診断)

 

症状2

クラクラ(貧血のような)

貧血のようなクラクラが少しずつ出はじめたのが目のチカチカと同じころ、これもあったので過労と診断され「食事をきちんと食べて休んでください」と病院で言われました。当時の自分は女性の食事とは思えないほどの量を食べてたので「栄養が足りてない」ことはなかったはずです。

 

症状3

ふらつき

ふらつきが気になりだしたのは、他の症状のもう少し前。仕事中に何度もふらつき、仕事中に何度も座らせてもらうことが多かった気がします。悪化していったころには、普通に歩くことも出来なくなっていきました。

 

症状4

頭痛

激しい頭痛が気になったのは、入院の2~3週間前くらいから。もともと頭痛もちなので、軽い頭痛はありましたが、「軽い頭痛が」この病気の症状としてだったのかは不明です。頭が割れるような激しい頭痛は入院してからも酷かったのと、これも病状のひとつだということは入院してから分かりました。

 

症状5

血圧・脈が測れない

腕の血管が細い、狭窄が見られる人にもこの症状が出るようですが、鎖骨下の動脈が狭窄の私でも血圧はいつもエラー、脈が測れません。この症状が出てたことでこの病気が疑われ精密検査を受け発見されました。

 

症状6

手足がガクガクする 

入院する2~3週間前から症状が出はじめました。後からわかったことですが、この症状は血液が脳にいかなくて、「この体はもう死んじゃうよ、動けなくなるよ」のサインなんだそうです。例えて言うなら、オイルの切れたロボットのような。最後にぴくぴくってなって止まるような、そんなイメージを持ってもらえればと。

 

症状7

立っていられなくて座り込む

この症状は目がチカチカ、ふらつき、貧血のような症状、頭痛、手足がガクガクの一連の流れをしたあと、ペタンと床に座り込んじゃう状態です。その状態のまま少し休むと、少しずつ動けるようになりますが、意識が朦朧となるので結構危ない状態です。

 

症状8

失神する

この症状がでたら、とうとう危ない状態です。私は、入院中のレントゲン検査中で起こり意識を失いました。意識を失ってたのは3~5分と検査技師さんが医師に伝えてましたが、意識が戻らなくなったり、戻っても手足の痺れや麻痺などの症状が出る場合があったと説明されました。

 

高安動脈炎診断に至るまで

 

失神する以外の症状が頻繁に起こることが多くなったため、当時通っていた内科から病院を変え、そこの医師(内科医)が「もしかしたら高安動脈炎という病気かもしれない」と病気の説明をしてくださり、専門医のいる病院へ紹介状を書いてくれて、専門医のいる病院で精密検査をし、鎖骨下の動脈に狭窄(左右共に)が見つかり、緊急入院となりました。

 

冒頭にも書きましたが、脳へ行く血液が10%と少なく、血液を運ぶ速度がものすごく遅い状態のわたしは瀕死の状態が3日ほど続き、「いつ死んでもおかしくないので、覚悟しておいてください」と医師から言われておりました。

 

そして「峠を越えた」と言ったらいいのでしょうか。

状態は落ち着き、入院5日目ごろ大部屋に移動し、決して良い状態ではないけど立ち上がって、トイレに行ったり洗面所で手を洗うくらいの移動は看護師さんに付き添われながら行うことはできました。

 

ただ、いつもうつむいた形でノロノロと歩き、支えがないと前に進むことはできない状態。そしていつも目の前は真っ白になるほどにチカチカし頭痛が酷く耳鳴りが常に起こっている状態。

 

11月2日、レントゲンを撮るために検査室にて失神を起こし、そこから立ち上がれなくなり寝たきりの生活がスタートします。

 

この事がきっかけとなり、高安動脈炎が確定、炎症が少し治まり次第脳外科で治療を行う方向に向かうこととなりました。

 

今思えば、「そんなこともあったな」ですが、当時は「なんでなんでなんで??なんでわたしが??」とこの世の終わりみたいに、気持ちが落ち着かなくていつも泣いていました。

 

さいごに

今回、わたしの場合の症状、診断されるまでの経緯を書いてきましたが人それぞれ色んな症状、経緯があると思います。もちろん狭窄が始まってる人もいれば、早期発見で狭窄が始まってない人もいると思います。

 

なかなか発見されにくい病気と言われてる高安動脈炎ですが、これからの医療の進歩、医師同士の情報の共有などで早く発見される病気になって欲しいと願っています。そして特効薬でも開発されて治る病気になって欲しいものですね。

 

 

次回は、 入院中の治療、服用しはじめた薬など書いていけたらと思います。

 

ここまで読んでいただき、ありがとうございました。

 

 

高安動脈炎については簡単に説明している記事もございます

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