難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

【闘病日記】(85)(2022.02.17)そのうち月イチの入院になってしまうんじゃないかと不安になる話。

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。

 

 

今週月曜日に退院してきました。

相変わらず治療後の復活は早いわたしですが、ここ最近の入院の間隔が狭くなってることが気になる。

 

2016年の10月末入院してから、半年に一回入院していたわたしに最初の主治医が「月イチ入院して治療を繰り返してる患者さんがいる」という話を出して、

 

今は半年に一回だけどそのうち感覚が縮まって月イチの入院になってるかも知れないね」と脅かすような覚悟しといてねというような、どういう気持ちで言ったのかは不明だけど、その時わたしは「そうかも知れないですね」と言うことしか出来なくて

 

だけど今になって、本当にそうなって行くんじゃないかという不安に駆られている。

 

というのも、このブログをずっと読んでる人たちなら分かってると思うが、わたしの入院の間隔がここ2~3年の間に縮まってる。半年間隔だったのが、4ヶ月になり、今では約3ヶ月。

 

最初の入院で「いつ死んでもおかしくないから覚悟しておいてください」と言われてから、死ぬ覚悟自体はその時に出来ている。

 

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だけど、具合悪いときが本当に多く、寝たきりのように毎日を過ごし、入院が決まったら治療してまた復活するが、間が縮まるということは元気な時間も少なくなるということで、そうなってしまうともう私にはやれることがなにもないのではないかという不安と、このまま寝たきりと入院治療だけして生きていくのかなという恐怖しかない。

 

だったらもう入院治療なんてしないで、寝たきりのまま過ごせる何かを自分で探した方が良いのかなと思うことがしばしばある。(ただその場合、ずっと貧血のような感覚が続き、頭はスッキリしないが。)

 

入院中の夜中にその不安が一気に押し寄せて、わたしの体調を見に来てくれた看護師さんにすべて気持ちをぶつけてしまった。(38度近い熱で気持ちも弱ってて泣きながら吐露)

 

 

たぶんそのことは主治医にも伝わってると思う。

 

主治医が今後の治療方針を少し元気になってきたある日伝えにきた。

 

今の治療の繰り返しじゃ、またすぐに血管は閉じてしまう。

だから今後は狭くなってる他の血管も広げて、今よりももっと長く元気で居られる時間を作りたいですね、と。

(ただ、今回もその方法に挑んだが、できなかったので中断したと言っていました)

 

 

膠原病の方の前の主治医が「すぐに死ぬ病気ではない」と言っていたのが、今はそれが厄介だなと思っている。

 

すぐには死なないが、長く辛い闘病生活が続く。

もう辛くて死んでしまいたいと思っても、死ねないのですよ。

 

 

ここで誰かに「このきさんなら、大丈夫ですよ」って言われても辛い。

今は誰の言葉でも辛いので、人にも会いたくないし話したくない。

 

昨日、図書館で本を借りてきたのでしばらく自分の殻の中に篭っていようと思います。

 

 

ま、借りてきたのは「浮世絵美人解体新書」と言って、めちゃくちゃ砕けた解説がつけられてて、めちゃくちゃ面白い本です。

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例えば、こんな

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いや、もうね

小難しい説明とかなくてね、読みやすいしクスっと笑ってしまう要素が沢山散りばめられているから、浮世絵好きだけど今までちゃんと説明文読んでこなかったって人とか読んでほしい見てほしい。

 

もう一冊は推理系の本なのでそれだけだとマジで殻にこもっちゃいそうなので、これくらい砕けた浮世絵の本があってほんと良かった。

 

ま、でもほんとしばらくは誰とも話さず会わず生活になるかと思う(気分的に彼にも連絡してない)。

 

 

じゃ、またね。

 

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