難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

【闘病日記】(71)~(80)まとめ(2021.05.15~2021.10.28)

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。

 

 

最近はまだまだ寒いとは言え、少しずつ春に近付いていますね。

ただ花粉症のわたしは、暖かくて幸せ~と単純に喜べないでいます。

 

 

では、今回は2021.05.15~2021.10.28までの闘病日記をまとめていきたいと思います。

 

【闘病日記】(71)~(80)まとめ(2021.05.15~2021.10.28)

 

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【闘病日記】(71)(2021.05.15)からだがまた入院の方向へ向かっている気がする。

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一発目から、また入院かなと考えてる話です。

昨年の5月か。一月に入院してまだ4ヶ月しか経ってないのに早いよ...となってるところ。毎回、もうすぐかなという感覚はピタリと当たってて、主治医にもそれは治療計画を立てるにはもってこいのピタリ賞らしい。

 

【闘病日記】(72)(2021.05.19)今後の自分のからだがどうなるとか誰も分からないけど考えてしまう時もある。 

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自分の体があまり良くないこと、すごく考えてしまうことあるよね。

この日はTwitter友達の梅吉さんの誕生日ということで、おめでとうのイラスト描いて載せている。

 

【闘病日記】(73)(2021.05.26)出会いと別れ再び!新しい主治医と脳外主治医と入院病棟の看護師さんの話。

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膠原病科の主治医が変わって初めて会った感想と脳外科の主治医が病院辞めて他の病院に行く話と、今までの入院してた病院の病棟の看護師さんの話を書いている。

 

色んな気持ちが交差し、落ち着かない様子が文章から見て取れる。

病棟の看護師さんと会いたかったけど、病棟自体入院する本人しか入れない(面会できない)のに、完全なる部外者は立ち入ることすらできないので、コロナとか無くなったら行きたいなと思いつつ、まだまだ掛かりそうな上、落ち着いたころには看護師さんの移動とかあってもう会えないかもしれないんだよな...悲しいけどそういう運命とするしかないのかなと思う。

 

【闘病日記】(74)(2021.05.31)新しい病院と指定難病医療費受給者証のはなし。

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前回の闘病日記で脳外科の主治医の病院が変わって、わたしもその病院でこれからお世話になることが流れるように決まったはいいけど、ふと「新しい病院は指定難病医療費受給者証使えるのか?」と疑問に思ってからの慌てっぷりを書いた。

 

わたしってほんと、狼狽えるし慌てるし、落ち着いて行動ってのが昔っからできないんですけど、母も一緒で極度の心配性も加わるから、ふたりしてあわわわわ...なんですけど、どっちかが落ち着いて冷静な判断をしなきゃってことで珍しくわたしは少し冷静になれたかなと思う(それでも何かズレてるけど)

 

【闘病日記】(75)(2021.06.19)今回の治療は何かが違う!?「普通」ってすごいことだね。 

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「普通」がすごいという話をしてる。

普通は人それぞれ、それぞれの感覚だから説明ができないけど、自分の普通とは違う生活を何年も過ごしてたら、普通に限りなく近い状態はかなり嬉しいし、本当に驚きなんじゃないのかな。他人事のように書いてるけど、今の私は退院後の調子はあまり良くないので、昨年の自分が羨ましい。冬か初夏かって違いもあるんだろうけどね。

 

【闘病日記】(76)(2021.07.25)治療から約一か月半が経った今の体調はどうかを書いていく。 

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退院してから一か月半経って、「また悪くなってきた感じ」と言ってる。

悲しくなるよね。

 

【闘病日記】(77)(2021.07.28)私の血管が少しずつ変化している話を書いていく。

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退院後の通院で「今までには考えられないほど元気に動けた」話をしてるんですけど、この元気はどこから来てるのか...を主治医が話してくれた。いつもの治療とは違うことが起こってた。

今回の治療で、今まで分厚かった血管の外側の部分が剥がれ落ちて、脳の方に流れていったんです。あ、もちろんその剥がれたのもはキャッチしたから安心なんですけどね。

 

その剥がれた部分がなくなったからその分、血管が広くなったんですよ。

それにもうひとつ、原因は分からないけどなぜかもう片方の血管の狭いところが何もしてないのに広くなってたんですよ。いや、なんでか本当に分からないからビックリなんだけど!

 

と先生も興奮気味に語っておられました。

血管の変化...すごいけど、もっと劇的な変化が欲しい...

 

【闘病日記】(78)(2021.09.21)血液サラサラの薬がまたひとつ増えました+αのはなし 

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もう十分サラサラで採血した時などなかなか止まらないのに、また血液サラサラの薬追加された話してる。これは意味ないから、とすぐに排除されたんだけどね。

それより...肉の日は食べ過ぎよ。お肉美味しいから食べてしまうけど、来月の焼肉予定も気を付けて食べなくては。

 

【闘病日記】(79)(2021.10.14)指定難病医療費受給者証が使えないってどういうこと!?な話。

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これのことは後から深々と謝られて一応は解決済なんだけど、この時はほんとよく分からなくて不信感でいっぱいになったな。

保健所の方々、はっきりと言ってくれてありがとうございました。

 

【闘病日記】(80)(2021.10.28)10月20日から入院して帰ってきました。 

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入院ばかりでいやだね。

受給者証の問題をまた事務員さんに口にされて嫌な気持ちになった話書いています。

今月入院した新しい病院に入院病棟の看護師さんとそのままそっくり事務員さんも一緒に来たので、また同じような感じなの起ったら嫌だなーなどと考えてる。

 

 

思いきり入院してる病院バレそうな写真置いておく。(前の病院の二号館みたいな病院)

この間の入院で治療後2日目の病棟から撮った写真。

青空がきれいで、雪が少し残っていた。

すぐにTwitterに載せようとして思いとどまった写真。

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まとめのまとめ

闘病日記だから仕方ないけど、毎度毎度入院の話が多くって嫌だな。

 

もっと今年はゆったりゆったりまったりと闘病生活送りたい。

気持ち的にハラハラしたり、何かに怯えたりなんてしたくない。

 

もう疲れたから、こんな生活いらない。

 

病気が治るか、人生が終わるかどちらかであってほしい。

 

切実な願いだ。

 

 

 

同じ「高安動脈炎」の堀内愛華さん(@aikarinnsei1105)の本。(2021.3発売済)

 

理不尽な世界~私は屈しない~

 

いつか私も本にまとめられたらいいなあ。

 

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