難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

高安動脈炎に罹って5年すぎたからいままでの経緯をまとめておく⑥

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。

 

 

今回は途中になっていたシリーズ、高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく⑤の続きを書いていこうと思う。

 

前回では、カテーテルでステント留置を行う治療をする話と、約2か月ほぼ寝たきり状態だった自分のベッド上でもできる体操を一部紹介しました。

 

今回は退院前の一時帰宅の話を書いていこうと思います。

 

高安動脈炎に罹って5年すぎたからいままでの経緯をまとめておく⑥

 

 

一時帰宅は退院後生活の予行練習

 

今現在入院中の方もおられるでしょう。

 

絶望真っただ中で苦しんでいられる方もおられると思います。

わたしが「大丈夫」と言える立場ではないし言い切ってはいけないけど、きっと大丈夫と信じています。

 

わたしの場合も、苦しんで苦しんでもがいた先に、ようやく「大丈夫かも」と思えるようになった。

死にかけて投薬治療が行われてカテーテル治療ができて、ようやく私は立ち上がることができた。

 

早く帰りたいもっと歩けるようになりたいと、必死に病棟内を歩いては元気に帰れると信じて。

 

その甲斐があってか、一時帰宅が許されたのだ。

 

退院の話もちらほら出始めてきたある日、主治医から「一度試しに家帰ってみる?」と言われ、目の前がキラキラと輝いたことを覚えている。

 

ほぼ寝たきりだった長い入院生活を送っていたわたしからしたら、とても信じられないことだ。「家に帰れるんですか?」と主治医に確認すると、「退院してやっぱり駄目だったとかになっても戻れないからね。その前の予行練習みたいな」と。

 

たしかに一度退院してすぐ戻ってくるなんてね...

一度生活してみて「やっていけそう」と思ってそれからの退院でも遅くない。

 

一時帰宅は2泊3日

12月半ば、念願の一時帰宅!

 

入院の病棟から車に乗る直前まで車イス移動だったので、実際家に着いてからが大変だった。

 

第一関門、玄関の階段。

たった2段の階段なんですけどね、その階段が上れない上れない。

杖と玄関の柱に捕まってなんとか上れた。

 

両親が手を貸すと言ってくれたけど、これから帰ってきたら毎日自分で何とかしなきゃだったし、これからの生活すべて手伝ってもらってたら、何のための一時帰宅かわからなかったのですべてお断りした。

 

第二関門、玄関入ってから家の中に上がる段差のとこ。

これも一段だけなんですけどね。

これは上がれなくて、玄関台とやらを置いて貰って上がれた。

こんなの↓

 

よくお年寄りがいるおうちなんかに置いてある。段差あるとこ置いてあるだけで嬉しいね。他にも手すり付きな上、杖が立てかけられて靴の収納まで出来るものも存在するらしい。

 

とりあえず、家の中に入れたからあとはどうにかなるだろうと思ったが、病院にいるときよりも明らかに難関が多い。

 

うちには手すりが無いのだ。

 

入院病棟は壁という壁に手すりが付いていた。トイレに入ってもお風呂に入っても手すりに当たり前のように掴んでいたが、普通の家には手すりは存在しない。(バリアフリーに特化した住宅は別)

 

ただ、まだ比較的新しい家だったので、無駄な段差がないのは良かったことだろう。

 

 

(退院した後だったけど手すりについて色々調べたし、どこにあったら便利かをイラストに描いたり、手すりを付ける場合どういった補助が受けられるのか、うちの家建てた会社に連絡して補助の中で手すり等はつけられるのかなど一気に家を介護仕様に変える話し合いが増えたな)

 

第三関門、トイレ。

これも同様に手すりがなくて、壁に頭を付け体を頭で支えながら下を脱ぐしかなかった。その後座ったはいいが、この後しばらく続く後遺症?に悩むんだけど、その後遺症というのが、滑り台にいるような「落ちそう」という感覚に見舞われた。

 

落ちそうな感覚のまま用を足して、いざ立ち上がるにも手すりないから杖を使い力を入れるもうまくいかず壁を這うように上がって、かなり苦戦した思い出がある。下着等を履く作業も入ってすぐやった頭で体支えて~を入るたびにやってた。

 

第四関門、お風呂。

この時はまだシャワーチェア(背もたれ付き)なるものがなかったので、普通のおふろ椅子でお風呂済ませたけど、座るのも怖かったし、立ち上がるのもなかなか立ち上がれなくて色々考えながらお風呂入ったっけ。

 

これ、いまうちで使ってるのと一緒のシャワーチェア

 

この背もたれ付きを退院するころに合わせて、兄がプレゼントしてくれたので今も大事に使ってる。もう5年半使ってるので薄汚れてるけど、椅子自体が軽いしひとりで準備できるのが良い。

 

お風呂に手すりはないけど、シャワーをかけておく棒?を使ってた。ここは今も愛用するほど、あの場所にあってほんと良かったなと。

 

第五関門、洗面所。

入院中の洗面所では椅子に座って顔洗ったり歯磨きしたりしてたから、立ったまま使うのが難しかったけど、鏡のところに頭をもたれかけたままだったら何でもできることが分かった。

今でもよくやっている。元気だった頃と比べてバランス感覚がおかしくなってるんだわ。

 

第六関門、布団に寝て起きる。

今はベッドなのでとくに気にならないけど、一時帰宅と退院してきてからしばらくは一回の神棚の部屋で布団敷いて寝ていた。病院でもベッドだったから気になってなかったのに、布団はきつい。とにかくキツイ。

 

なにがキツイって、起き上がるときに体を思い切り腕使って持ち上げなきゃいけないし、立ち上がるときも体全体を使って立たなきゃいけない。

 

今まで、ほぼ寝たきりで筋肉がすべて贅肉になるくらいには体力がなくなってるわたしだものね、いきなり力が出る訳もなく、リビングの隣だった神棚の部屋から転がって、なにか掴める場所を見つけてそこからなんとか立ち上がってた。

 

この時も、布団から立ち上がれる方法を探って、こんなものを見つけたんだよ。

 

下の面をベッドの下や布団の下に入れて、下からでも手すりを持って立ち上がることができるやつ。本気で考えつつも結局使わないまま、ベッド使用で不満はなくなったのだけど。

 

まあ、そんなこんなをしながらあっという間に2泊3日は過ぎていって、不安はいっぱいだったけど「たぶん大丈夫だろう」と退院を決めた。

 

 

ちなみに、一時帰宅したわたしを見てうちのにゃんこ(享年16歳)は顔を見れば逃げて、杖見ては逃げて(長いもの苦手)、ずっと一緒に暮らしてたわけでもない言わば他人が急に家に来て一緒に住むのがたぶん嫌だったんだろうなと。

たまに家に来ていたくらいじゃ顔覚えないよね。

 

まあ、そんなわけで次回やっと退院後の話を書いていきたいと思う。

 

じゃ、またね。

 

 

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