難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

高安動脈炎に罹って5年すぎたからいままでの経緯をまとめておく⑦

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。

 

 

シリーズものとして私が高安動脈炎と診断されてからの経緯をまとめています。

前回の⑥では一時退院の話を書きました。

www.kinoshitakonoki.com

 

今回は退院してからの生活がどんなものだったか書いていきたいと思う。

 

高安動脈炎に罹って5年すぎたからいままでの経緯をまとめておく⑦

 

後遺症?常に斜めの世界

退院したばかりのわたしといえば、前回の⑥でも少し話したけど治療の後遺症?のバランス感覚がものすごくおかしかった。

 

歩けばずっと下り坂を歩いてる感覚だし、座れば滑り台の途中に座ってる感覚だし、寝ててもベッドが滑り台のようで常に落ちそうな感覚が付いて回っていた。

 

この感覚をどんなに通院で主治医に話しても、「なんだろうねえ」と首をかしげるばかりで答えは返って来なかった。でも今は歩けるんだからいいじゃんって言ってくるときもあった。

 

たしかにわたしは立ってられるし、歩ける。杖は必要だったけど歩けるようになったのは奇跡といってもいい。死にかけてたあの頃に比べたら全然良い。...のだけどねえ。

 

あまりに感覚がおかしいから、船酔いのような気持ち悪さが常にあったしこのまま一生船酔いしてなきゃいけないのかと思ったら、寝たきりで居たときと同じくらいには辛い気がした。

 

そんな感じもあって、せっかく年末ぎりぎりの退院だというのに、その年の年末も特に何も出来ず、年始の初詣等も何も出来なかった。

 

それでもあの長い長い(とはいっても2か月ちょっと)入院からは抜け出せてほんとによかった。

 

思い出す話といえば、わたしの尿道のサイズが人よりも小さくて太い尿道カテーテルを突っ込まれて超!痛い思いをしたこととか、尿道が傷ついて血だらけになってパック内の尿が真っ赤に何度も染まったこととか、座ってると気を失うくらいには病状が悪化してるときに車イスで放置されて意識朦朧の中、たまたま通りかかった医師に助けを呼びなんとか気を失わずに済んだ話とか、レントゲン撮影中に意識を失ってからの周りのガヤガヤで目を覚まし医師と看護師があわただしい様子をなんとなく見ていたこととか、車イスで外来に向かったら待ってる最中に体調悪化し血圧200近くになりストレッチャーで対応されたとか...

 

もっとあるけど、書ききれない!気になったら闘病日記読んでくれると嬉しいです。どこかに書いてあるはず...!

 

 

おっと、退院後の話でしたね。

戻ります。

 

斜め世界はその後2年くらいは健在で、でも気持ち悪さは慣れてからはなくなった。(慣れってすごいね)

 

ふと気になって「斜め 感覚」と入れて検索してみたらこんな記事を発見した。

www.kobe-shinkyu.jp

 

平衡感覚障害という病気らしい。

症状が高安動脈炎と似てるところがとても気になるところ。

もちろん、私は高安動脈炎だ。血管が狭窄してるしその治療に5年半も向き合ってる。

 

この記事を読み進めると、自律神経の不調を治すことなどが書かれてるのだけど、わたし20代の頃に自律神経失調症にかかったことがあって、その治療に点滴と安定剤(服薬)をしてたんだけど、仕事ができなくなって休んではまた働いてまた辞めるを繰り返したことがあって症状が平衡感覚障害とも似てる気がした。

 

高安もだけど、自律神経も平衡感覚も原因は不明で不調のまま色んな病院に行っても、きちんとした診断がつかないまま、よく分からない薬を飲みながら診断がさらに遅くなる病気だと思ってる。

 

実際、わたしのその症状が平衡感覚障害かはきちんとした専門医の診断がされてるわけではないので断定はできないけど、高安動脈炎になったことで免疫力が著しく弱くなって、ストレスやらなにか(全然わからない)でその障害が出てきた可能性もゼロではないのではないだろうか。

 

だから、勝手に治療の後遺症と思ってたその症状は、実は別の病気も引き起こしてたのではないかと推測する。

 

そんな斜めの世界は少しずつ良くなっていくわけだけど、今は洗面所で顔を洗う時と体調悪いときのトイレ等で出てくるので、洗面所使う時は鏡に頭を付けて顔を洗ったり口をすすいだりしている。トイレは壁にもたれかけて脱げばなんとかなる。

 

してる最中の滑り台のような「落ちる」感覚がなくなったので、それはほんと良かったなと。

 

でもたまに、ベッドで落ちる感覚が襲ってきて、怖くて眠れないってこともあるんだけどね。

 

斜めの世界、同じ病気の人って出てたりするのかな?

 

 

今日は斜め感覚のはなしでした。

 

 

では、またね(*´ω`)

 

 

読者登録励みになります。

 

①から読む

www.kinoshitakonoki.com

 

ブログ村に参加しています。

よろしかったらポチッと応援よろしくお願いします(*´艸`*)

 ↓ ↓ ↓

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へにほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
 にほんブログ村 その他日記ブログへにほんブログ村 その他日記ブログ 心の声へ
にほんブログ村

難病女子の心の裏側日記 - にほんブログ村

スポンサーリンク

 

セキュリティ対策不要!今すぐ始める、はてなブログPro

Copyright © 2017-2022 木ノ下コノキ All Rights Reserved.