難病女子の心の裏側日記

難病女子の心の裏側をたれ流すブログ。

膠原病の一種、高安動脈炎とは何かを書いていくよ。

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

今回は、コノキの病気でもある難病の「高安動脈炎」について書いていこうと思います。

 

以前にも何度かこの病気について触れてきたこともありましたが、闘病日記にちょこっと書いてあるものばかりで、病気についてきちんと書いてあるものはありませんでした。

 

そして先日「病気について書いてあるものはありますか?」と質問を下さった方もいて、難病ブロガーとして活動している限りきちんと書くべきだなと感じました。

 

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では早速、この病気の話に入りますね。

 

高安動脈炎(たかやすどうみゃくえん)とは?

この病気は、膠原病の一種の難病です。

 

高安動脈炎は大動脈やそこから分かれている大きな血管に炎症が生じ、血管が狭窄したり閉塞したりして脳、心臓、腎臓といった重要な臓器に障害を与えたり、手足が疲れやすくなったりする原因不明の血管炎です。

 

炎症が起こった血管の部位によって症状も様々です。ちなみにコノキは脳につながる鎖骨下動脈狭窄しているため、脳に流れる血液が流れにくい状態となっています。そのため、ステントを入れたりバルーンで広げたりして命を保ってる状態です。

 

という説明をしても分かりにくいと思うので、コノキの写真をもとに説明していきます。

 

1枚目は狭窄した血管の写真です。赤で囲ってある血管がうっすらしか見えてないのが分かりますか?血液が頭に行く血管が細いので、失神発作を引き起こしています。2枚目は心臓に一番近い動脈(鎖骨下)にステントを入れた写真です。

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この部分にステントを入れたことによって、通常に近い血管の太さになり、脳への血液もしっかり運ぶことが可能になります。

 

 

高安右人教授が1908年に初めて報告したことによって「高安動脈炎」と名づけられました。かつては大動脈炎症候群とも呼ばれていましたが、病変は大動脈以外の全身に起こることが多いため現在は高安動脈炎という名前で呼んでいます。

 

現在、全国で約6000人の患者がいると言われています。毎年200人程度の人が発症していると言われています。

 

では、どんな人がこの病気になるのか

 高安動脈炎の患者の9割が女性です。15歳から35歳の女性に多いと言われています。最近では男性の発症も増えてきているという報告もあります。ごく少数ですが10歳未満での発症も見られます。

 

ちなみにコノキは39歳で「高安動脈炎」と診断されましたが、病状からして発症から5~10年は経っていると言われました。今思えば5~6年前から色んな症状は出ていましたが、病院に行ってもこの病気は発見されませんでした。

 

とても発見されにくい病気です。

 

どんな症状がでるのか

高安動脈炎の初期症状は、発熱や倦怠感、食欲不振、体重減少など風邪のような症状から始まることが多いです。その後、炎症によって狭窄や閉塞、拡張などが起きます。それによって、めまいや立ちくらみ、失神発作、ひどい場合は脳梗塞や失明を起こす場合があります。

 

難聴や耳鳴り、歯痛、頸部痛もよく見られる症状です。

 

腕が疲れやすく、「脈が触れない」という症状もあるため、高安動脈炎は別名「脈なし病」と言われています。コノキも脈は触れませんし、血圧測定はいつもエラー表示となります。

 

高安動脈炎の治療法はどんなものがあるのか

高安動脈炎による炎症を抑えるのが治療の基本です。

通常、プレドニンなどのステロイド剤が用いられます。他に、血栓ができるのを予防する薬(つまり血液がサラサラになる薬)を使います。血管の狭窄や閉塞によって血管の詰まりが強くなった場合、ステントやバルーンを使って血管を広げる治療が行われます。

 

しかし現在、医療の進化により「アクテムラ」という注射治療も出てきました。これはステロイドによる治療で充分な効果が出ない患者のみが使うことのできる薬です。コノキも現在このアクテムラ治療をしています。(アクテムラについて(使ってみてどうかなど)は他の記事で書いていきます)

 

この病気は治るの?

と、よく質問されるのですが、現在は炎症を鎮静化させることが出来るだけで、治る病気ではありません。さらに鎮静化させられたとしても約7割が再燃すると言われています。

 

 

この病気は本当に発見されにくい病気です。

 

もし気になる症状があるようでしたら早めに病院に行くことをオススメします。早期発見が本当に必要だなと、この高安動脈炎になってみて本当に思います。自分の病気が発見された経緯については難病「高安動脈炎」に掛かってしまった私の話②「それは突然やって来た。」 - 難病女子の心の裏側日記にも書いています。

 

そして2016年の10月末の最初の入院と死にかけた私の症状などをまとめています。これはアメブロで昨年3月から書いてきたものです。その時感じたことを感じたままに書いています。

www.kinoshitakonoki.com

 

しかしこれからは、高安動脈炎と診断されて約1年7か月経った今だからこそ書けることも沢山あると思います。

 

おわりに

今回は高安動脈炎について書いてきました。大体、どんな病気かは分かって貰えたでしょうか。

 

自分はかなり悪くなった状態での発見だったので、現在も病状は悪くすぐに血管が閉じてきてしまいます。

 

そのため、半年に1回程度バルーンで血管を広げる治療を行っています。前回は5か月弱での治療で間隔が狭まっています。主治医の話ですと、この病気の患者で月1度バルーン治療を行っている方もいるそうで、コノキもこれからもっと間隔が狭くなる可能性もあるとのことです。

 

月イチの入院とか嫌ですね...。

 

 今後、病気についてはステロイドの話やアクテムラの治療について、バルーン治療やステント治療について体験談としてまとめられたらと思います。(色んな記事の中でちょいちょい出て来てはいるんですけどね)

 

 

昨年は「暗い話を暗いまま書くより明るく面白く書いた方が良い」と思ってなるべく元気を振り絞って書いた痛いコノキでしたが、今は「この病気は恐ろしい病気なんだ」を改めて感じさせる記事にしていきたいと思い、書いていきます。

 

 

私には時間がないから、こういう情報は残していかなきゃならない。

 

そして、やりたいことをやって人生を楽しく生きていきます。

 

 

「おわりに」が長すぎたのでおわる

 

では、またね( *´艸`)

 

 

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