難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

高安動脈炎について

【闘病日記】(91)(2022.06.03)血管いじりすぎてこの先は難しくなった話。今後は人工血管??

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 (生きてます) 今週の月曜日、退院してきました。 入院中に気になったことや主治医からの話をツイートしてたので、ここにも載せた上で退院して思うこと書いていきます。 あと、今回のカテーテル治療の…

【闘病日記】(90)(2022.05.24)今回は全身麻酔で治療、不安と期待が入り混じる。

こんばんは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 4月末から体調が急降下していたのを新しく承認された薬で投薬治療が行われてたのだけど、きっついほどの眩暈は抑えられたくらいで、極端に何かが良くなったという感じは得られなかった。 www.kinoshita…

【闘病日記】(89)(2022.05.16)投薬追加は少しの時間稼ぎでしかないな

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 朝から生理前?症状と倦怠感が酷くてゴロゴロしてたんだけど、最近なにも出来てない自分に嫌気がさして、午後の病院前にブログを書いてしまおうかと。 前回の記事で書いたけど、新しく認可された薬をGW…

【闘病日記】(88)(2022.05.08)投薬で様子見する期間に入りました

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 2日前の記事にも書いた、入院の方向でいくつもりで臨んだ昨日の通院... www.kinoshitakonoki.com 「飲んでて」と出された薬が良い方向に効いてて、もう10日間分も追加で様子見することになった。もとも…

【闘病日記】(87)(2022.05.05)くらくらと血管痛と相変わらずのゾンビ歩きに笑うしかなくなってる話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 最終更新日から14日間も経ってしまいました。 4月に入ってから寒暖差で具合悪くなって、これは4月末には入院かななどと思っていたら、また少し復活して寒くなって具合悪くなって復活して...を繰り返し…

高安動脈炎に罹って5年すぎたからいままでの経緯をまとめておく⑦

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 シリーズものとして私が高安動脈炎と診断されてからの経緯をまとめています。 前回の⑥では一時退院の話を書きました。 www.kinoshitakonoki.com 今回は退院してからの生活がどんなものだったか書いてい…

高安動脈炎に罹って5年すぎたからいままでの経緯をまとめておく⑥

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 今回は途中になっていたシリーズ、高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく⑤の続きを書いていこうと思う。 前回では、カテーテルでステント留置を行う治療をする話と、約2か月ほぼ寝た…

【闘病日記】(71)~(80)まとめ(2021.05.15~2021.10.28)

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 最近はまだまだ寒いとは言え、少しずつ春に近付いていますね。 ただ花粉症のわたしは、暖かくて幸せ~と単純に喜べないでいます。 では、今回は2021.05.15~2021.10.28までの闘病日記をまとめていきたい…

【闘病日記】(84)(2022.02.03)わたしにとっては病気が鬼。来週、鬼を退治してくる。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今週のお題「鬼」と言うことで、わたしにとっての鬼は今の病気です。 高安動脈炎になって早5年3ヶ月。鎖骨下の血管が炎症を起こして、狭窄して血液を頭に送れなくて脳虚血に陥るわたし。狭窄した血管…

高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく④

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 わたしが高安動脈炎と診断されてから、5年と1か月が経ちました。 最初の2か月ちょっとの入院を経て、年に2回の入院を繰り返し、昨年から年3回の入院と検査入院も混ぜたら14回の入院をしながら今も…

【闘病日記】(81)(2021.11.01)主治医からされた2つの話のはなしでもしていこうと思う。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 もう11月ですか...早いな、毎年。 そしてあっという間に年末になってるんでしょうね。 さて今回は入院の少し前に主治医に言われたあることを聞いての感想をつらつらっと話していきましょうか。 指定難病…

もうすぐ高安動脈炎に罹って丸5年になるから経緯をまとめておく②

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 先日から書きはじめた闘病のまとめ、もうすぐ高安動脈炎に罹って丸5年になるから経緯をまとめておくは病気が見つかって緊急入院するまでの話を書きました。 今回は②入院してからの話を書いていきます。…

【闘病日記】(60)(2020.04.07)闘病日記ふた記事ほどすっ飛ばして、来月は入院してきます

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 突然ですがわたし、来月に入院することとなりました。 前回の闘病日記では絶好調なくらいに体調良い話をしているんですが、 www.kinoshitakonoki.com その後の体調がガクンと悪くなって2月の予定が潰れ…

高安動脈炎、わたし個人の最初の症状と診断されるまでの経緯。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今回は、高安動脈炎になってから3年5か月になったわたしが、この病気になった最初の症状と診断されるまでを書いていきたいと思います。 今思えば、最初と思われる症状は7~8年前に出ていたのかも知れ…

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