難病女子の心の裏側日記

難病女子の心の裏側をたれ流すブログ。

【闘病日記】アクテムラ注射の効き目が半端なくてこの病気治るんじゃないの?と勘違いしてしまう話。

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

今回はアクテムラ注射のお話です。

本題に入る前にアクテムラ注射とはどんなものかの説明から入っていきますね。

 

アクテムラ注射とは?

 

高安動脈炎と巨細胞性動脈炎と治療する薬です。副腎皮質ホルモン(ステロイド)を中心とする治療で十分な効果が得られない患者に対して症状を改善されたり再発を抑制する効果が期待できます。

 

国内で研究・開発され、国内の高安動脈炎の患者、海外の巨細胞性動脈炎の患者に対して試験が行われた上で承認された薬です。

 

こんな箱に入っています。

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普段は冷蔵庫保存で打つ30分前に出し、タイマーをかけると忘れないで打つことが出来ます。注射を開始するときにアクテムラ注射の準備マット、タイマー、注射の打ち方の説明書、説明DVDが一式で貰えます。

 

 

箱を開けると、袋に入っています。使う直前に開けます。

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打った後の写真ですが、こんな形の注射です。

 

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 以前、注射の打ち方はこちらの記事で書いたので、ここでは省略します。

www.kinoshitakonoki.com

 

目次

 

アクテムラ注射を打った時の感想

最初は怖かった自分で打つという行為。

 

しかし慣れてくると、お腹のお肉をつまんでぷすっと刺すという流れをあっという間にやってのける。怖がっても意味がないからだ。

 

体の中に薬液が入ると、少し体が熱くなり一瞬頭がぼーっとする感じがする。その時はのんびりとその感じがなくなるまで体を動かさないでいる。するといつも親が心配して声をかけてくるが、薬のせいでこうなるということを説明するまでが一連の流れになっている、毎週月曜日。

 

注射した後はしばらく体がだるくなる(副作用)ので、夜寝る前に打つようにしている。

 

 

アクテムラ注射で初めての安定

 

高安動脈炎と診断されて、定期的に検査と手術を繰り返しているが、手術したからすべてが良い状態になっている訳ではなくて、気温や室温、気圧などにも血管の収縮は左右されるから生き延びてるだけで基本体調は悪い。

 

 

人から「元気?」と声かけられても「まあまあ」としか答えられないのはそのせいだ。

 

 

しかし、アクテムラ注射を打つようになったここ最近は「結構元気」とまで言えるようになってきた。

 

 

自分の健康状態を肌で感じる、いや血管で感じるというのだろうか。体調がひどく悪い時は血管がドクンドクンと波打ち、患部には痛みすらある。つまり血管痛と言われるものである。

 

寝ていれば、体の向きによって血管が圧迫され苦しさで目が覚めることも多かった。

 

 

最近それがない。健康な時の体に戻って来てるのではないか?と勘違いしてしまうほどに良い状態が続いている。カロナール(鎮痛剤)も飲んでないし、苦しくて起きることもほとんどない。

 

 疲れやすくてすぐに眠ってしまうことは今もあるけれど、前ほどは無くなったのではないかと思う。ずっと気にしていた、記憶がなくなるということだったり、少し集中しただけで意識がなくなるなどの症状が、出なくなった。

 

前より明らかに作業量が増えたはずなのに、起きてる時間が増えたのは嬉しいことだ。

 

数値を見ても明らか

現在コノキは60mg飲んでいたプレドニンを7mgまで下げてきている。

 

プレドニン10mgまで下げたときに、炎症の数値(CRP)が上がってしまった。これまでだったら、プレドニンの量をまた上げるしか回復を見込める方法はなかったが、今年から認可された新薬のアクテムラ注射によって、炎症を抑えることが可能だということでアクテムラを使うことを承諾した。

 

そしてアクテムラ注射を始めてから、毎月の採血の結果がみるみる良くなっていく。

 

CRPは0.03以下が正常値だが、現在コノキは0.01となっている。

 

さらに、何故だか分からないが、プレドニンの副作用で上がってしまったコレステロール値もHbA1c(ヘモグロビンA1c)も他の数値も全体的に良くなっている。むしろ良すぎて薬止めても良いんじゃない?と主治医が言うほどだ。

 

しかし、血栓が出来ないように飲んでなきゃいけないようで飲み続けはするが、主治医自身もアクテムラにこんな効能までもがあるとは思っていなかったらしく通院の度に驚きを露わにしてくる。

 

 

そしてコノキ自身も「このままこの病気治るんじゃない?」と期待している。

 

もし、今年のうちに入院しなかったら確実に良くなってると言えよう。

 

 

まとめ 

アクテムラ注射治療がどんなものか...とアクテムラ注射治療を始めて約3か月の感想と採血の結果をお伝えしました。

 

 

あくまで、コノキ個人の感想と体感ですが、ひとつの参考になれば良いなと感じます。

 

 

本当にこの病気が治りますように...☆彡

 

 

では、またね(*´ω`)

 

 

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