難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

【闘病日記】(81)(2021.11.01)主治医からされた2つの話のはなしでもしていこうと思う。

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

もう11月ですか...早いな、毎年。

そしてあっという間に年末になってるんでしょうね。

 

さて今回は入院の少し前に主治医に言われたあることを聞いての感想をつらつらっと話していきましょうか。

 

  1. 指定難病受給者証の医療機関追加ばかりで手続きめんどくさっ
  2. 血管狭窄がもうひとつ見つかったはなし

の二本立てでお送りいたします。

 

【闘病日記】(81)(2021.11.01)主治医からされた2つの話のはなしでもしていこうと思う。

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指定難病受給者証の医療機関追加ばかりで手続きめんどくさっ

 

さてさて、わたしコノキの通ってる病院は、とある大学病院の脳外科の教授さんが建てた脳神経外科(+α)専門の病院なのですが、専門医が揃っているためか県外からも続々と患者さんが来ているようで、相当儲かっているのか(知らんけど)今ある病院(一号館)の他に新しく二号館が建設され、今度の入院からわたしは二号館の方でお世話になるようです。

 

(市内の人間なら病院の存在を知っているでしょうか。新聞にも載ってたし)

 

入院のみそちらで、通院は今まで通りの一号館で通うことになるようで、今まで行ってた大学病院(膠原病科と眼科)と一号館と二号館の3病院が私の指定難病医療費受給者証を使う医療機関として登録することになります。

 

なので、来年1月から使う予定の受給者証の医療機関追加の手続きをしにまた保健所に行く必要があります。(めんどくさ)

 

この間、一号店追加の手続きしてきたのに...

あーーーーーめんどくさ!!!

 

 

2. 血管狭窄がもうひとつ見つかったはなし

いや...なんでしょうかね...

 

もう今までの鎖骨下の左右共にある狭窄の他に、もうひとつ狭窄が見つかり、今回の治療はそちらも一緒に広げたのでした。

 

せっかく前回の治療で血管壁が剥がれて、少し薄くなって喜んでいたというのに、狭窄がまたひとつ増えてしまったら、そこがまた閉じてしまうってことなんでしょうかね。

 

喜ばせておいて落とすの好きなんですか?高安動脈炎さんよ...

 

「5年経ったら体が落ち着く」という最初は誰が言ったか分からないその言葉をずっと信じて生きてきたわたしにとって、今回のことは結構ショックだったりします。

 

勝手に信じて、ショックを受けてる私がただただバカなんですけどね。

 

結論。

「5年経ったら体が落ち着く」は人それぞれ!!

 

私は5年経ったら、狭窄は1個増えた。

体は最初(5年前)からはだいぶ良い。昔からしたら落ち着いてはいる。

寝たきりだったあの頃に比べたら、ずっとずっと良い。

歩けるときは増えたし、生活もだいぶ普通に近い状態ではできる。

ただ治療回数は増えたがな。

年に2回→年に3回になってしまった。

 

プレドニン服用で、ムーンフェイスや多毛や抜け毛や目の血管の出血などなどの色んな副作用と闘って、現在1mgとなった今はそんな副作用ともおさらばした。

 

どこか良い部分を探そうとしてるけど、辛いには変わりない。

 

毎回治療してHP1くらいからHP9(満タン10として)に復活して、また1くらいになって復活して...を14回も繰り返した。

 

もう治療自体が嫌になってきたけど、やらないとずっと寝たきり状態になる。

 

寝たきりだけはイヤ。

 

 

何気に、この話書くのつら。

 

やめよう。

 

わたしの最初の症状と診断されるまでの経緯の記事

www.kinoshitakonoki.com

 

では、またね。

 

闘病日記まとめ

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