難病女子の心の裏側日記

難病女子の心の裏側をたれ流すブログ。

【闘病日記】今回のブログ紹介企画を通して考えたこと、そしてコノキはまた入院してきます。

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

うーん

今年はもう入院にならないと思ってたのにな。

 

何事もなく今年を越せたら良くなったってことかな?なんて以前の記事でも書いていたのだけどね。

www.kinoshitakonoki.com

 

寒くなってきたと同時に体調やばくなってきたわ。

 

 

実はコノキ、11月中旬くらいから歩けなくなっていまして、病院では車イスで移動、自宅ではほぼ座りっぱなしの寝てばかりな生活している。

 

 

本当は来年の3月予約だったけど、11月中旬に別の科で病院に行った時に脳外科に予約を入れてきた。

 

そして11月26日の診察でまた症状が出ていることを話して、年末で予約はいっぱい(冬は体調悪くなる人が多い)なこともあって少し後の12月10日入院となりました。

 

11月中旬から12月には色んな企画なども考えてたため、それをやり切ってからのお知らせとなりました。(やりきれなかったものもあるけど

 

f:id:kinoshitakonoki:20181104105603j:plain

 

んで本題の入院についてだけど、

 

12月10日月曜日に入院。

 

11日に手術。(始まるのはたぶん夕方)

 

12日 絶対安静

 

13日~ 検査いっぱい

 

退院日は未定

 

な予定となっています。

 

いつもと同じ感じだと一週間程度の入院だと思う。

 

何気にこの2年の中、今回で6回目の入院(一回の検査入院と手術5回)です(;´Д`)

 

そういえば今年8月末に倒れて救急車で運ばれたっけ(懐かしい思い出)

 

あの時はとっさにTwitterでつぶやいたんだよな。(もう誰とも話せない気がしたから)

 

その後しばらく順調で、このまま何事もなければという家族の願いもむなしく今回の入院に至る。

 

が、手が動いてくれたからこうやって文章もかけるわけで

 

この病気と診断された頃よりは元気です(*´ω`)

 

ただ頭に血液がほぼ行ってないので小難しいことに直面すると、充電切れのロボットみたいになる。

 

ツイッターでも(前より頻度は落ちたけど)普通に話せてたと自分では思う。

 

結構分からなかったでしょ?

 

やっぱりブログが好き

今回のブログ紹介企画を通して、コノキはやっぱりブログが好きだなと思った。

 

書く方もだけど、読むのが特にね。

 

もともとブログ読者側だったコノキ。

 

この病気(膠原病の一種、高安動脈炎とは何か)になってめちゃくちゃ落ち込んでさ、もう私の人生終わったって思ったとき、病気のことがもっと知りたくてスマホで調べたんだ。

 

そしたらたまたま出会った、同じ病気の闘病日記があってね。

 

いろいろ見ていくと

病歴がまだ1年も満たない人、6年とか7年とか、さらに10年以上と長く病気と闘っている人、色々いたけれど、つらいつらいばかりじゃない頑張ってる姿がそこにはあってすごく元気づけられた。

 

コノキは車の運転が大好きでよく休日には乗っていた。ともだちや当時の彼氏と色んな所に車で旅行した。

 

けど、それが病気になって出来なくなって(クラクラしたり首の角度で意識がなくなるから)好きな車を手放した。

 

けれど、読んでいたブログではバイク大好きな女性が初めの数年は乗れなかったけど、病歴7年目になって体調も良かったからとツーリングを楽しむ姿がそこにはあった。

 

バイクにまたがり元気そうなその女性の写真。

 

私もいつか車運転できるかな?と期待した。

 

真っ暗闇だと思っていた思っていたコノキのこれからに希望が見えた。

 

 

ブログと出会って生きる希望?ってのが見えた気がした。

 

 

そして自分も誰かの希望になれるかな?とブログで闘病日記を始めた。

 

そして、ブログ紹介企画で久しぶりにたくさんの人生に触れて、たくさんの頑張りと笑顔と希望を与えてもらえた。

 

 

やっぱりブログはすごい!と改めて感じた。

 

そしてこの手術を終えて元気になったら

少しランクアップさせたブログに挑戦したい。

 

今は闘病日記と好きなことばかり書いてる雑記ブログだ。

 

他にも怖い話ブログ、手芸ブログ、他にも難病や障がい者のためにと福祉関係の情報のブログなどもやっている。

 

だけど、肝心の高安動脈炎の特化ブログを作っていない。

 

大きくくくり過ぎたブログじゃない、高安動脈炎だけのブログだ。

 

実際、高安動脈炎特化ブログを書かれているブログもある。本になったり、色んな取材を受けてる有名な人もいる。

 

そして、その人たちのブログによってさまざまな情報を知ることが出来たけど

 

だけど、この病気は全身の血管の病気でその症状は本当にさまざま。

 

人の数だけ症状が違う。

 

コノキは鎖骨下の動脈の狭窄によって、脳に血液がほぼいってない。

だから記憶も飛び飛びになるし、思い出すまでの時間がすごくかかる。

 

どこの血管が悪くなってるかによって症状が違うなら、一つの症例として見てもらえたらと思う。

 

もちろん病気の症状例として医学の記事にはたくさん載ってるけど、それじゃわからないこともある。

 

だめだまとめられなくなってきた。

 

要は自分の症例の場合どう対応したらいいのか、どう生活していったらいいのかなどと、その症状の人の家族はどう対処したらよいのか接したらよいのかなど書いてく予定です。もちもん高安動脈炎のこと(医学的に言われてることも)もきちんと書いていきます。

 

要はといいつつ要約できてない...

 

ごめんなさい、そういうことで今より体調が良くなったらまた復活します。

 

この闘病日記から少しブログはお休みします。

 

ツイッターは体調を見ながら入ります。

 

前ほど会話に参加できないのでご了承ください。

 

 

入院まであと一週間はのんびり好きなことして過ごしていますね

 

 

では、またね( *´艸`)♡

 

 

 

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