難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

闘病日記

【闘病日記】(89)(2022.05.16)投薬追加は少しの時間稼ぎでしかないな

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 朝から生理前?症状と倦怠感が酷くてゴロゴロしてたんだけど、最近なにも出来てない自分に嫌気がさして、午後の病院前にブログを書いてしまおうかと。 前回の記事で書いたけど、新しく認可された薬をGW…

【闘病日記】(88)(2022.05.08)投薬で様子見する期間に入りました

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 2日前の記事にも書いた、入院の方向でいくつもりで臨んだ昨日の通院... www.kinoshitakonoki.com 「飲んでて」と出された薬が良い方向に効いてて、もう10日間分も追加で様子見することになった。もとも…

【闘病日記】(87)(2022.05.05)くらくらと血管痛と相変わらずのゾンビ歩きに笑うしかなくなってる話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 最終更新日から14日間も経ってしまいました。 4月に入ってから寒暖差で具合悪くなって、これは4月末には入院かななどと思っていたら、また少し復活して寒くなって具合悪くなって復活して...を繰り返し…

高安動脈炎に罹って5年すぎたからいままでの経緯をまとめておく⑦

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 シリーズものとして私が高安動脈炎と診断されてからの経緯をまとめています。 前回の⑥では一時退院の話を書きました。 www.kinoshitakonoki.com 今回は退院してからの生活がどんなものだったか書いてい…

高安動脈炎に罹って5年すぎたからいままでの経緯をまとめておく⑥

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 今回は途中になっていたシリーズ、高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく⑤の続きを書いていこうと思う。 前回では、カテーテルでステント留置を行う治療をする話と、約2か月ほぼ寝た…

闘病日記を書いてるとこんなことも舞い込んでくるんだなという話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 ようやく風邪も治り、胸の痛みとか微熱とか咳で辛いってのはもうなくなったのだけど、今はわたしの中のピークの花粉症が来てて、正直症状は違えど辛さに変わりはない。 毎年1月から少しずつムズムズし…

【闘病日記】(86)(2022.03.06)膠原病患者は風邪か気になったら早めに病院受診しましょうって話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 ここ一週間ほど風邪引いています。 咳と痰、そして微熱...退院してからもなんとなく、けだるい様な感じが続き2月末には生理と闘い、生理終わったーと喜んだのも束の間、今度は咳が気になるようになり、…

【闘病日記】(71)~(80)まとめ(2021.05.15~2021.10.28)

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 最近はまだまだ寒いとは言え、少しずつ春に近付いていますね。 ただ花粉症のわたしは、暖かくて幸せ~と単純に喜べないでいます。 では、今回は2021.05.15~2021.10.28までの闘病日記をまとめていきたい…

【闘病日記】(85)(2022.02.17)そのうち月イチの入院になってしまうんじゃないかと不安になる話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 今週月曜日に退院してきました。 相変わらず治療後の復活は早いわたしですが、ここ最近の入院の間隔が狭くなってることが気になる。 2016年の10月末入院してから、半年に一回入院していたわたしに最初の…

【闘病日記】(84)(2022.02.03)わたしにとっては病気が鬼。来週、鬼を退治してくる。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今週のお題「鬼」と言うことで、わたしにとっての鬼は今の病気です。 高安動脈炎になって早5年3ヶ月。鎖骨下の血管が炎症を起こして、狭窄して血液を頭に送れなくて脳虚血に陥るわたし。狭窄した血管…

【闘病日記】(83)(2022.01.26)また入院かな?と思う日がやってきた。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 書きたい内容が沢山あるにも関わらず、「思考」して「まとめる」ことができなくてここ数日まともにブログが書けなくなってきています。 というのも、また入院に向かってるのかなと思うような症状が出て…

高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく⑤

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 前回はこちらです。 www.kinoshitakonoki.com 高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく⑤ 高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく⑤ カテーテル治療でステントを入れる …

高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく④

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 わたしが高安動脈炎と診断されてから、5年と1か月が経ちました。 最初の2か月ちょっとの入院を経て、年に2回の入院を繰り返し、昨年から年3回の入院と検査入院も混ぜたら14回の入院をしながら今も…

【闘病日記】(82)(2021.12.07)ほぼ介護されながら行ってきた那須どうぶつ王国。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今週のお題「最近あったちょっといいこと」ってことで、少し前に行ってきた「那須どうぶつ王国」の話でも書いていこうと思います。 11月末で那須どうぶつ王国のスナネコ四姉妹ちゃんが他県にお引越しし…

高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく③

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 ①と②を書いてからだいぶ期間が空いてしまいました。そうこうしてるうちに5年がすぎてしまったので、タイトルが今回から「高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく」に変わります。 www…

【闘病日記】(81)(2021.11.01)主治医からされた2つの話のはなしでもしていこうと思う。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 もう11月ですか...早いな、毎年。 そしてあっという間に年末になってるんでしょうね。 さて今回は入院の少し前に主治医に言われたあることを聞いての感想をつらつらっと話していきましょうか。 指定難病…

【闘病日記】(80)(2021.10.28)10月20日から入院して帰ってきました。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 前回の記事から二週間も経ってしまったけど、わたくし木ノ下は入院しておりました。 【闘病日記】(80)(2021.10.28)10月20日から入院して帰ってきました。 オカッパみっちゃんのドライTシャツ通販 ∞ SU…

【闘病日記】(79)(2021.10.14)指定難病医療費受給者証が使えないってどういうこと!?な話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今日はちょっとこの間あって、モヤモヤっとした出来事でも書いていこうと思う。 指定難病の方々はご存じの「指定難病医療費受給者証」が急に使えないって言われたらどうします? 指定難病と受給者証につ…

もうすぐ高安動脈炎に罹って丸5年になるから経緯をまとめておく②

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 先日から書きはじめた闘病のまとめ、もうすぐ高安動脈炎に罹って丸5年になるから経緯をまとめておくは病気が見つかって緊急入院するまでの話を書きました。 今回は②入院してからの話を書いていきます。…

もうすぐ高安動脈炎に罹って丸5年になるから経緯をまとめておく①

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 わたし、高安動脈炎に罹ってもうすぐ丸5年なるんです。 罹ったばかりのころ、「5年経つと体が少し楽になるよ」っていう病気の先輩のブログに書いてあったことを人生の目標にがんばってきました。 もう…

【闘病日記】(78)(2021.09.21)血液サラサラの薬がまたひとつ増えました+αのはなし

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 前回の闘病日記では、6月に治療したところがいつもの治療後とは違い血流もよく、歩き方や生活のひとつひとつの動きから「すごくいい状態です!」と言ってしまうほどに良い状態だということを書きました…

【闘病日記】(77)(2021.07.28)私の血管が少しずつ変化している話を書いていく。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今回は少し前に戻って、7/10の脳外科でのことを書いていこうと思います。わたしの血管が劇的とまではいかないけど、少しずつ変化している話です。 退院して約一か月の通院でわたしは、杖なし・普通に近…

【闘病日記】(76)(2021.07.25)治療から約一か月半が経った今の体調はどうかを書いていく。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 前回の入院治療から約1か月半が経ったんですね。 www.kinoshitakonoki.com 普通に歩けること、普通の生活ができる幸せにめっちゃ喜んだっけ。 杖なしで階段の上り下りができたり、忘れ物して小走りで取…

【闘病日記】(61)~(70)(入院日記含め)まとめ(2020.5.5~2021.3.23)

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 暑い日も多くなってきましたね。 そしてジメジメっとしてて、毎日が気持ち悪いですね。 さて、今回は2020年5月~2021年3月の闘病日記のまとめをお送りいたします。 【闘病日記】(61)~(70)(入院日記含…

【闘病日記】(75)(2021.06.19)今回の治療は何かが違う!?「普通」ってすごいことだね。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今週の月曜日に退院してきました。 退院後、なるべくなるべくゆっくりと過ごそうと意識しながら過ごしたら、もう土曜日になってしまいました。 さて今回から新しい病院に入院してきたわけですが、なぜだ…

【闘病日記】(74)(2021.05.31)新しい病院と指定難病医療費受給者証のはなし。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 前回の記事では、脳外科の医師が病院をやめることにより、わたしも治療する病院が変わる話をしました。 www.kinoshitakonoki.com 今回は、新しい病院の初めての診察と検査の話と指定難病の医療費受給者…

【闘病日記】(73)(2021.05.26)出会いと別れ再び!新しい主治医と脳外主治医と入院病棟の看護師さんの話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今週の月曜から色んな事が起こり、頭と感情がパンクしそうなので一度整理も兼ねて吐き出していこうと思います。 【闘病日記】(73)(2021.05.26)出会いと別れ再び!新しい主治医と脳外主治医と入院病棟…

【闘病日記】(72)(2021.05.19)今後の自分のからだがどうなるとか誰も分からないけど考えてしまう時もある。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今日は、「今後の自分のからだがどうなるとか誰も分からないけど考えてしまう時もある。」話をしていこうと思います。 昨年の5月と7月に同じような話を書いていた。 www.kinoshitakonoki.com わたしの…

【闘病日記】(71)(2021.05.15)からだがまた入院の方向へ向かっている気がする。

こんにちは、昨日の眼科の検診で視力が上がってて驚いた、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 さて今日は、また入院の方向に向かっている気がする話をしようと思います。 4月の後半くらいから体調が微妙な時が増えて、体調の良いときと悪いときの差が…

アクテムラ注射打つときどこに打つ?打つ場所によってどう変わるか検証した話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今回はアクテムラ注射打ったときの内出血や血の出方などの体験談を書いていこうと思います。 アクテムラ注射打つときどこに打つ?打つ場所によってどう変わるか検証した話。 アクテムラ注射(アクテムラ…

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