難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

闘病日記

【闘病日記】(96)(2022.09.18)台風とか大雨とかに弱いよねえこの体...とドラマの話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 朝起きたら、全身が重くすべての関節が固まったのかと思うくらいの体の怠さと耳鳴り、頭痛...で今日は絶不調です。 ここ最近ずっと調子がよく、本当だったらもう次の入院が決まって、なんなら入院してる…

【闘病日記】(95)(2022.09.02)脳の血流をよくするが肝機能にちょっと問題が起き始めた話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 もう9月に入ってしまって「今年もあと4ヶ月か~」なんて思いにふけりながら、今年の自分の体のことについて色々考えてみた。 いつもだったらそろそろ病状が悪化し始めて、入院の手続きなんかをしてく…

【闘病日記】(94)(2022.08.06)一昨日から急に体調悪くなってきた。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 先日、こんな記事を書いてやる気満々だった私ですが、次の作品描ききったら疲れちゃったんですかね。 www.kinoshitakonoki.com 2~3時間くらいしか体が持たず、午後はずっと横になってる状態が続いて…

【闘病日記】(93)(2022.07.19)健康な同年齢と比べてもずっと健康だと言われた話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 19日に書き途中だったまま放置状態だったので19日のまま更新します。 【闘病日記】(93)(2022.07.19)健康な同年齢と比べてもずっと健康だと言われた話。 【闘病日記】(93)(2022.07.19)健康な同年齢と…

【闘病日記】(81)~(90)まとめ(2021.11.01~2022.05.24)

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 なんか久しぶりに映画ソドムの市のことをTwitterで見かけて、ああこれトラウマになったんだよなと思いつつYouTubeで検索したら案の定トラウマもんの映像が配信されてて「う、気持ち悪...」ってなったと…

【闘病日記】(92)(2022.06.14)まだまだ無理はできないなって話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 退院から2週間が経ちました。 あれから咳と痰はだいぶ治まり、苦しさからは解放され少しずつだけどいつもの生活に戻ってきてる。 いつも退院後はそうなんですけど、退院した!2週間は休むぞ!好きなこ…

【闘病日記】(91)(2022.06.03)血管いじりすぎてこの先は難しくなった話。今後は人工血管??

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 (生きてます) 今週の月曜日、退院してきました。 入院中に気になったことや主治医からの話をツイートしてたので、ここにも載せた上で退院して思うこと書いていきます。 あと、今回のカテーテル治療の…

【闘病日記】(90)(2022.05.24)今回は全身麻酔で治療、不安と期待が入り混じる。

こんばんは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 4月末から体調が急降下していたのを新しく承認された薬で投薬治療が行われてたのだけど、きっついほどの眩暈は抑えられたくらいで、極端に何かが良くなったという感じは得られなかった。 www.kinoshita…

【闘病日記】(89)(2022.05.16)投薬追加は少しの時間稼ぎでしかないな

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 朝から生理前?症状と倦怠感が酷くてゴロゴロしてたんだけど、最近なにも出来てない自分に嫌気がさして、午後の病院前にブログを書いてしまおうかと。 前回の記事で書いたけど、新しく認可された薬をGW…

【闘病日記】(88)(2022.05.08)投薬で様子見する期間に入りました

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 2日前の記事にも書いた、入院の方向でいくつもりで臨んだ昨日の通院... www.kinoshitakonoki.com 「飲んでて」と出された薬が良い方向に効いてて、もう10日間分も追加で様子見することになった。もとも…

【闘病日記】(87)(2022.05.05)くらくらと血管痛と相変わらずのゾンビ歩きに笑うしかなくなってる話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 最終更新日から14日間も経ってしまいました。 4月に入ってから寒暖差で具合悪くなって、これは4月末には入院かななどと思っていたら、また少し復活して寒くなって具合悪くなって復活して...を繰り返し…

高安動脈炎に罹って5年すぎたからいままでの経緯をまとめておく⑦

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 シリーズものとして私が高安動脈炎と診断されてからの経緯をまとめています。 前回の⑥では一時退院の話を書きました。 www.kinoshitakonoki.com 今回は退院してからの生活がどんなものだったか書いてい…

高安動脈炎に罹って5年すぎたからいままでの経緯をまとめておく⑥

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 今回は途中になっていたシリーズ、高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく⑤の続きを書いていこうと思う。 前回では、カテーテルでステント留置を行う治療をする話と、約2か月ほぼ寝た…

闘病日記を書いてるとこんなことも舞い込んでくるんだなという話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 ようやく風邪も治り、胸の痛みとか微熱とか咳で辛いってのはもうなくなったのだけど、今はわたしの中のピークの花粉症が来てて、正直症状は違えど辛さに変わりはない。 毎年1月から少しずつムズムズし…

【闘病日記】(86)(2022.03.06)膠原病患者は風邪か気になったら早めに病院受診しましょうって話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 ここ一週間ほど風邪引いています。 咳と痰、そして微熱...退院してからもなんとなく、けだるい様な感じが続き2月末には生理と闘い、生理終わったーと喜んだのも束の間、今度は咳が気になるようになり、…

【闘病日記】(71)~(80)まとめ(2021.05.15~2021.10.28)

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 最近はまだまだ寒いとは言え、少しずつ春に近付いていますね。 ただ花粉症のわたしは、暖かくて幸せ~と単純に喜べないでいます。 では、今回は2021.05.15~2021.10.28までの闘病日記をまとめていきたい…

【闘病日記】(85)(2022.02.17)そのうち月イチの入院になってしまうんじゃないかと不安になる話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 今週月曜日に退院してきました。 相変わらず治療後の復活は早いわたしですが、ここ最近の入院の間隔が狭くなってることが気になる。 2016年の10月末入院してから、半年に一回入院していたわたしに最初の…

【闘病日記】(84)(2022.02.03)わたしにとっては病気が鬼。来週、鬼を退治してくる。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今週のお題「鬼」と言うことで、わたしにとっての鬼は今の病気です。 高安動脈炎になって早5年3ヶ月。鎖骨下の血管が炎症を起こして、狭窄して血液を頭に送れなくて脳虚血に陥るわたし。狭窄した血管…

【闘病日記】(83)(2022.01.26)また入院かな?と思う日がやってきた。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 書きたい内容が沢山あるにも関わらず、「思考」して「まとめる」ことができなくてここ数日まともにブログが書けなくなってきています。 というのも、また入院に向かってるのかなと思うような症状が出て…

高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく⑤

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 前回はこちらです。 www.kinoshitakonoki.com 高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく⑤ 高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく⑤ カテーテル治療でステントを入れる …

高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく④

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 わたしが高安動脈炎と診断されてから、5年と1か月が経ちました。 最初の2か月ちょっとの入院を経て、年に2回の入院を繰り返し、昨年から年3回の入院と検査入院も混ぜたら14回の入院をしながら今も…

【闘病日記】(82)(2021.12.07)ほぼ介護されながら行ってきた那須どうぶつ王国。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今週のお題「最近あったちょっといいこと」ってことで、少し前に行ってきた「那須どうぶつ王国」の話でも書いていこうと思います。 11月末で那須どうぶつ王国のスナネコ四姉妹ちゃんが他県にお引越しし…

高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく③

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 ①と②を書いてからだいぶ期間が空いてしまいました。そうこうしてるうちに5年がすぎてしまったので、タイトルが今回から「高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく」に変わります。 www…

【闘病日記】(81)(2021.11.01)主治医からされた2つの話のはなしでもしていこうと思う。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 もう11月ですか...早いな、毎年。 そしてあっという間に年末になってるんでしょうね。 さて今回は入院の少し前に主治医に言われたあることを聞いての感想をつらつらっと話していきましょうか。 指定難病…

【闘病日記】(80)(2021.10.28)10月20日から入院して帰ってきました。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 前回の記事から二週間も経ってしまったけど、わたくし木ノ下は入院しておりました。 【闘病日記】(80)(2021.10.28)10月20日から入院して帰ってきました。 オカッパみっちゃんのドライTシャツ通販 ∞ SU…

【闘病日記】(79)(2021.10.14)指定難病医療費受給者証が使えないってどういうこと!?な話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今日はちょっとこの間あって、モヤモヤっとした出来事でも書いていこうと思う。 指定難病の方々はご存じの「指定難病医療費受給者証」が急に使えないって言われたらどうします? 指定難病と受給者証につ…

もうすぐ高安動脈炎に罹って丸5年になるから経緯をまとめておく②

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 先日から書きはじめた闘病のまとめ、もうすぐ高安動脈炎に罹って丸5年になるから経緯をまとめておくは病気が見つかって緊急入院するまでの話を書きました。 今回は②入院してからの話を書いていきます。…

もうすぐ高安動脈炎に罹って丸5年になるから経緯をまとめておく①

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 わたし、高安動脈炎に罹ってもうすぐ丸5年なるんです。 罹ったばかりのころ、「5年経つと体が少し楽になるよ」っていう病気の先輩のブログに書いてあったことを人生の目標にがんばってきました。 もう…

【闘病日記】(78)(2021.09.21)血液サラサラの薬がまたひとつ増えました+αのはなし

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 前回の闘病日記では、6月に治療したところがいつもの治療後とは違い血流もよく、歩き方や生活のひとつひとつの動きから「すごくいい状態です!」と言ってしまうほどに良い状態だということを書きました…

【闘病日記】(77)(2021.07.28)私の血管が少しずつ変化している話を書いていく。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今回は少し前に戻って、7/10の脳外科でのことを書いていこうと思います。わたしの血管が劇的とまではいかないけど、少しずつ変化している話です。 退院して約一か月の通院でわたしは、杖なし・普通に近…

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