こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。
前回の入院中の記録記事から10日が経ち、今は少し安定しています。
今回は、退院少し前と退院後の痛みや痙攣等の症状の変化を書いていきます。相変わらず、Twitterのツイートを使っていきます。
【闘病日記】(99)（2022.11.17）退院後の激しい頭痛と強い震えと痙攣の記録。
退院少し前の夜中。
日付的には11/1になったばかりの夜中（退院の日）、ツイートしてるのは朝方だけど落ち着いて来てからツイートしてる。
【2023.07.26更新 TwitterがXになったことでブログ内ツイートエラーになるかもってことで、スクショ貼って行きます。】
また夜中に酷い痛みがきた。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年10月31日
これが一ヶ月続くのか？(汗)
毎日夜中に痛みで起きて、痛み止め飲んでアイスノン使って冷やして痛みが落ち着くまで大体一時間半をじっと我慢してそれでも痛みはまだあるから眠れなくて…ただひとつ分かったのは、後頭部側の痛みが出ると手と足が震えだすが治まると止まる。
この時は後頭部近くの痛みが多く、アイスノンを使うとその痛みが落ち着くと手足の震えや痙攣のような動きは落ち着いていくことが分かった。
最初の頃の痛みは「こめかみ」だけで起きていて、その時は震えや痙攣はなかった。
昨日はまだ初めてだったからその震えが恐怖から来るものだと思っていたが、どうやら違うことが分かった。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年10月31日
今はこめかみの痛みだけだから、震えは一切ない。
だいぶ落ち着いてきたから眠れるかな、眠りたいな。
入院中で、看護師さんから痛みが出るときは首の後ろを冷やすといいと言われてたので、朝までガッツリと冷やしてた。
それが、あまりにやってしまうことが良くないということが後から分かることになるんだよね。
退院したその日。
退院したその日、やっと家のお風呂だ～！！と喜び、退院後2～3日はお風呂で温まるのはまだダメだったからシャワーのみで入浴。
もっと早く気付けたら良かったんだけど、頭洗い始めてすぐにズキンズキンとした痛みがこめかみにも後頭部辺りにも襲いかかってきた。
今日の頭痛は夜8時半ごろ。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月1日
シャワー浴びて出てこようと、頭を洗い出したところいきなりの痛み。たしかに頭に温かいお湯かけて洗ったりしたら血圧上がって痛くなるよな…と。なんで入るまで気付かなかった😅シャンプーしか出来なかったところでどんどん痛みが強くなり…もう無理だと上がって、ある程度
そりゃそうだよな～だって今日の朝方まで落ち着かなかったんだぜ？なぜそれでシャワー浴びられると思った？？
頭下げてお湯をかけて、頭ゴシゴシするんだぜ？
普通考えたら分かるよな？
わたしの中の誰かが話してるようだった。
続き)着替えたところで母を呼び、痛み止めを服用。髪を乾かしアイスノンの用意を頼んだら「使わないから捨てた」の言葉にイラッとしつつも保冷剤をお願いした。カッチカチの保冷剤で頭を冷やしながら、手足の震えと闘う。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月1日
少しだけ痛みが和らいだが頭も震えだし全身が痙攣しているようになる。続く
シャンプーだけで浴室を飛び出し、痛いし若干の震えが出はじめたが急いで体を拭いて、下着をつけたところで母を呼んで痛み止めを飲んで母に「アイスノンの準備お願い！」て頼んだら、使わないから捨てた言われて「なんのためのアイスノンだよ」と心の中でキレ
カッチカチになった保冷剤を代用したが、痛いところに硬くて痛いものが来て最悪だった。（後で分かったけど、アイスノンは実はしまわれてて捨てたのは大量の保冷剤だったみたい。焦ってて勘違いしたらしい）
その後、親もビックリして何もできないところに激しい震え（痙攣？）がきて、頭も激しく動き出し（まるで悪魔に取り憑かれたような動き）動きを止めるために私の体を押さえ付けるようになった。
動こうとしてる体を無理に押さえ付けるのは、本人辛いだけなので放って置いてくれるのが望ましい。
続き)後頭部下辺りの痛みが少しずつ引いてくると手足の震えが落ち着いたが頭の震えだけは止まらず…自分の体にまた違和感を覚える。怖い。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月1日
2時間半が過ぎ、そろそろ落ち着いてくるはずの痛みがあまり引かず苦しむ。0時を過ぎまだ落ち着かない。1時を過ぎ一瞬寝落ちするがすぐに痛みで起きる。 続く
あまりに続くので、自分の体の異変に怖くなる。
もうすぐ痛み止めを飲んでから6時間が経つ。また薬飲んで寝る。今度こそ効いてくれ。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月1日
今までだったら落ち着くはずの痛みと震えが止まらないので、もう一度痛み止めを飲む。
この薬が効いたことで、眠れた。3時間半くらいだけど、眠れないよりはずっといい。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月1日
その薬のおかげで少し眠れた。
退院後2日目。
今日の頭痛、昨夜夜中3時半くらいからしか眠れなかったこともあって昼間寝ようとしていたが10時少し前から頭痛が始まり痛み止めを服用した。1時間半くらい痛みに耐えた後、痛みが途切れた後にスッと眠りにつけて2時間ほど爆睡。その後ずっと地味な痛みを感じつつお昼ごはんを食べて録画した番組観てい
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月2日
朝ごはん後少しのんびりしたのちに痛み出した、わたしの頭。
１時間半耐えた後に落ち着いたのでスッと眠りにつく。
２時間ほどで起きたが痛みは「地味に痛い」くらいの痛みがあったけどテレビを見始めた。
不思議なことが分かる。
面白いものがあって笑ったり幸せな映像に癒されると、痛みが少し和らぐし、もちろん震えは出ない。
逆に怒ったりイライラしたり落ち込んでたり悩んだり...の「負」の要素満載の気持ちだと痛みが強くなる。（イライラが爆発して怒るが一番ひどい痛みを起こす）
笑い・喜ぶ・癒しという感情は血圧を上げる作用はないから、なのかなーなどと考えた。ただ大声で笑ったり、テンション上がりすぎて喋りすぎてるのは血圧上がりまくるのでそこら辺は気を付けなきゃなんだけどね（何度かやらかした）
続き)て面白くて笑っていたら、痛みが和らいだことに気付く。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月2日
他にも痛みが出やすい態勢を発見し、「人間の体って面白いねぇ」などと母と話していた。
私の場合の痛みが出やすい態勢は、しゃがんだり立ち上がるとき、首を下に向けるときがほんとに痛くて今日一日なるべくしない方向で頑張ったが 続く
そして、さらに発見するんだけど「しゃがむ・下に落としたものを拾う・椅子に座った状態で下を向く」など、頭を下に向ける動作をした時に一番痛い。頭を洗うもまさにそれだね。血液が一気に頭に向かうからだと思われる。
調べてみたら、横浜脳神経外科の記事を見つけた。
わたしの主治医も「片頭痛」と同じような症状だねって言ってた。
これだ！て感じだね。
片頭痛の友達がいつも「辛い」言ってたの、体感できた。これじゃ痛いし辛いよ。
続き)生活していくにはなかなか難しい。でも知っておけば、どのタイミングで痛みが出るのか分かるから知っておいて損はない。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月2日
あと頭痛が出て手足が震えると鳥肌が立つほどに寒く感じるのだけど、だからと言って横になってこたつに入るのはオススメしない。痛みがピークに達するし、手足だけでなく 続
痛みで震えや痙攣が出ると、必ず寒くて鳥肌ができるのも後で分かったけどアイスノンの当てすぎの可能性がある。あまりに寒いのでこたつに入るが肩まですっぽりと入った方がいいと母に勧められるがまま入ったがさらに激痛に変わり「血圧あがったんじゃね？」と、どこかの誰か（私）つぶやく。
それに気づいて、すぐに腰くらいまでするが、母が毛布をわたしにかけて「この母親は私を殺したいのか？」と思いはじめる。いらないって言っても聞いてない。
頭にも強烈な震えがきて、ほぼ全身が波打ってまるで痙攣のよう。寒く感じすぎるから咄嗟に温めようとすっぽりと入ると、さらに血圧上がって痛みが出る。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月2日
毎日毎日の痛み記録を書くことでこの体の変化が分かってくるかなと入院中から書いている。
一ヶ月くらいと医師から言われてるけど、実際は 続く
続き)どれくらいの期間、どれくらいの頻度で何をしたらどれくらいの痛みを感じるのか…を見つけられたら良いなと思う。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月2日
入浴(今はまだシャワー)もトイレも普段の生活に必要な行動が強い痛みで普通にはできないでいる。辛い…つらいけど頑張るしかない。
今まで話に出て来てなかったが、トイレも座ったり立ったりする時に頭を下げるし、拭くときに下向くのがやっぱり痛くなる。いきむ時（血液が一気に頭にいく）だったり、トイレがこんなに命がけになる日が来るとは思ってなかったよ。
そして夜10時、また痛みがズキズキズキズキ始まりぐあー！っと痛みに悶え苦しんで母に電話したが電話に出て貰えなくて、仕方なく家に設置した家中に響き渡る大音量の介護用ベルを鳴らし家族全員叩き起こす形になった上、私の震えどころじゃない痙攣を見せつけてしまった…
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月3日
痛み止めの次飲める時間 続
「痛かったら電話してね！」て言われて部屋に戻ったのに、痛みきて電話しても出てもらえず...マジかよと思いながら、めっちゃうるさいけど各部屋に設置した、呼び鈴を鳴らした。
上のこれを買ったけど、
売り切れみたいなので似たようなものあったので下に広告貼っています。
大きいほうのふたつを部屋に設置して（リビングや家族の寝室など）、小さい方は体調悪い人や体の不自由な人、高齢者な人など緊急に人を呼びたい人が持っててボタン押すと大音量の音楽や呼び鈴が鳴るようになっています。
これ、滅多に使わないんだけど、家族に知らせるのに音が本当に大きいので重宝します。
商品説明はこれくらいにして...
呼び鈴鳴らしたら、家族全員が起きてきて
続き)まで時間があって、かなりの勢いで苦しんだ上あまりに酷い有り様にまだその状況を見た事なかった父と兄がオロオロする声が聞こえてきた。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月3日
救急車呼ぶか病院に電話するか入院中MRIを3回も撮り特に心配する箇所がない私の脳。もし救急車で運ばれた病院でどんなに検査したとしても結果は同じ気が 続
続き)するので、母は病院に電話。しかし夜中なので出ない。痛みの中、私に色々聞いてくる両親。兄は見てるだけ。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月3日
痛みでどうにかなってる私を見てオロオロしてないで、大人3人もいるんだから一人くらい受診券の夜間用の番号という発想はないのか…？痙攣のようになってるけど意識はある私は、
続く
続き)受診券の夜間用見て！てだけ伝えてあとは任せました。どれくらいの時間が過ぎたか分からないけど、母が病院(夜間用の番号)に電話して、今日は検査できないから後日にと伝えられたそう。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月3日
次回通院は8日なので、連日起こっている痛みとどんな時だと起こりやすいのか等話してこようと思う。
続く
家族全員がオロオロするのを痛みと闘いながらも、誰にも発想力がないことに呆れた。
その後朝方にもう一度痛みと震えが出たけど、少しで治まってその後眠れた。
— 木ノ下コノキ＠来週入院 (@konokikinoshita) 2022年11月3日
痛みの度合いは全く同じではないから一日ずっと痛むときでも度合いによっては少し何か出来たらいいなと。じゃないと一ヶ月間毎日寝てばかり生活になってしまう。それは困る。
こんな風になった場合の連絡場所。
病院の夜間ダイヤルにかけるなら普段から書いておくことが大事だし、
救急車を呼ぶかどうするか悩んだら、
全国共通は、「 #7119 」。地域ごとに専用がある場合もあるので、「救急車呼ぶか迷ったら ○○（県名）」と検索して事前にメモっておいてね。（その時だと慌ててるだろうから早めにね）
栃木県なら「 #7111 」。
携帯電話やプッシュ回線以外の場合は028-623-3344。
治療などはしないで相談のみなので、緊急・重症な場合はすぐに119番をかけてください。
うちは、病院夜間ダイヤルに電話しただけで何も解決に至らなかったので、ずっと苦しんだけど...本気でヤバいやつだったら死んでいたかもななどと思った。
（専門病院なのに夜間のレントゲン技師さんとかCTやMRIスタッフいないの大丈夫？だから検査や治療はできないと言われて電話終了）
この時の判断を仰ぐ、救急安心センターの電話大事。（私に検索させようとする母。やっぱり殺す気か。兄に頼んでくれ）
家族の教育も大事。（次の記事にも書くけどさ）
ではまた次回！
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