こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。
今日の栃木県は雨で気温も低く寒いです。
雨なので、体中が怠く頭も痛い。
今はあの強い痛みと痙攣はなくなって来ていますが、あの時のことを忘れないように記録を残しておきます。
前回は退院日、退院後からの痛みの様子や酷い痛みが出て痙攣が起きたときの対処法などを書いてきました。
今回はさらにその後の様子とその時家族がすべきことなどをまとめていきたいと思います。
【闘病日記】(100)（2022.11.23）退院後の激しい頭痛と強い震えと痙攣の記録。②
さて、今回記念すべき闘病日記100記事目なのですが、こんなつらい記録記事でなんだか嬉しくない。闘病日記なんだからほとんどが辛いの当たり前なのでしょうが、ほんと全然嬉しくない。
では早速。
退院３日目。
入院当日夜にシャワー浴びてあんなことになったので、まともに全身を洗えてなかったこともあって、さすがに気になってたお風呂事情。
退院したその日、やっと家のお風呂だ～！！と喜び、退院後2～3日はお風呂で温まるのはまだダメだったからシャワーのみで入浴。
もっと早く気付けたら良かったんだけど、頭洗い始めてすぐにズキンズキンとした痛みがこめかみにも後頭部辺りにも襲いかかってきた。
家族の誰も気が付かないので、自分でドライシャンプーと体拭きのシート注文した。もう無くなりそうな猫のドライフードも。
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月3日
言わなきゃ伝わらないんは分かるけど、だれか一人くらい気付かないかなと期待したのも悪いんだよね。期待するだけ無駄だった。
届いた！
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月4日
今日から使ってみる☺️ https://t.co/ucgL2vCztZ pic.twitter.com/rmXQP4IRwn
その後、この商品たちがとってもいい仕事する。
まずはこれ。
めちゃくちゃ清涼感たっぷりの香りとスカッと爽やかな拭き心地、シートが毛羽立ちにくく拭きやすいんだこれ。そんなに大判じゃないから長い髪の人は２枚使うかもだけど、ショートヘアやボブくらいなら一枚で事足りる。
鼻に抜けるスースー感が冬にはちょっとキツイけど、気になったのはそれくらいで個人的には星５つだわ。
そしてこれも。
この類の商品てものすごく多かったんですけど、決め手になったのは特大サイズで一枚で全身がしっかり拭けるって書かれてたこと。どんだけ大きいのか...新聞の１ページの1/2の大きさ。結構な大きさよね。
実際使ってみると、本当に大きくて本当に一枚で全身拭けた！164cm普通体型の私くらいだったら余裕でいける。少し大柄な方だともしかしたら２枚必要？かも知れない。
香りはほぼ無し。気持ちいいし手軽だし気に入った。
星５つ。
退院４日目。
痛みのないときもある。
なんか昨夜は痛み止めをまだ痛みが少ないときに飲んでからベッドに入り呼吸を整えてたら眠くなったのでそのまま眠りに入り、朝までぐっすりでした☺️🌸日曜夜から毎日あった激痛と痙攣、昨日昼間から一切なかった。気にしてやったことは力入ってしまう場面での呼吸(吐くを意識して)と頭を下げないこと。
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月4日
この日は早めに薬を早めに飲んだこともあって、朝まで痛みなく眠ることができてスッキリした朝を迎えてる。やっぱり呼吸は大事。どうしても生活していく時は力が入ってしまうことが多いけど、なるべく肩の力抜いてふーーーっと息を吐くと気持ちも落ち着いて痛みもあまり出なくなるんだ。
体がこんな状態でお風呂入れないから今まで自分で体拭いてたし、ドライシャンプーや体拭きシートを注文したしそれを言ったのに、一日酷い頭痛や痙攣ないだけで「お風呂入る？」と。酷くないだけでまだガンガン痛いわ。一日ないだけで元気じゃないんだから軽く考えすぎ
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月4日
(ヽ´ω`)
ただその日に酷い痛みなかっただけで、家族に「お風呂入る？」て聞かれてブチギレるわたしのツイートです。
ズキンズキン痛い頭にずっとイライラしてるから、ちょっとしたことでさらにイライラしてブチギレて怒ってさらに痛み出る無限に痛い感じ。
退院５日目 朝。
また朝までぐっすり眠れた😊
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月4日
これが毎日続けばいいな。
退院５日目 夜。
朝に喜んだのも束の間...
痛くなってきたので痛み止めの薬を飲むも、痛みが弱くなるどころかどんどん痛みが強くなり、酷い痛みと強い震えに痙攣が起こった。
それがあまりにも強く、酷すぎて救急車を呼んだ。
今までにない痛みと、震えや痙攣に加えて下痢と嘔吐までしちゃって自分でもすっかりパニックになったが、３回吐き終わった段階で「これはもうヤバい」と思って両親に救急車呼んでもらいたいと頼んだ。
相変わらず、家族そろってパニックだから一番辛いわたしが指示するのですよ...。（下痢してるからトイレから出られないのに）
救急車呼ばずに薬手帳とか保険証などを準備してる母...父に頼んだら「おかーさーん、救急車呼んでーーーー！」と母に伝える父。頼りにならなさ過ぎてつらい。
昨夜また痛みが来て、どんどん痛みが増し頭が割れるような痛みと嘔吐(3回)、下痢の症状まで出て
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月5日
これはさすがにヤバイと思い救急車を呼び、痛すぎて意識朦朧としながら救急隊員に担架で運んで貰う。「今日こそもうダメだ」と不安になり2つ目の病院でやっと受け入れ先が見つかって検査と点滴を 続く
救急隊員が部屋に来て、「名前言えますか？立てますか？自分で歩けますか？」と怒涛の質問攻めに一つずつ返して、歩けないから２階の部屋から担架（今のってビニール素材みたいな担架なのね）で運んでもらった。
救急車の中では、血圧、酸素の量、心電図などの装置？を取り付けながら
名前と年齢、何か病気してるか、今はどのような状態なのか、通院してる病院など色々聞かれ答えていった。
最近まで入院してたことを告げると、どんな治療を行ったか、いつ退院したか、この痛みが出たのはいつからか、その時の病院の対応など...すべてにおいて話した。
初め、母が聞かれてたのにそれがすべて間違いだったのでわたしがすべて訂正した（さすがにイライラした）年齢から間違うってどういうことよ。
ひと通り話してやっとここで搬送する病院の話になって、いつも入院する病院がいいだろうと電話したが断られたようで、膠原病科で通ってる病院に搬送されることが決まった。
そこまで遠くないので、めちゃくちゃガタガタした道を通りながらあっという間に着いた。ここの夜間救急の場所は何度もお世話になってるから「またあの先生か？？」と嫌だなと考えてたけど、全員が違って女性スタッフばかりで少し安心した。
相変わらず採血が取れないわたしの腕に看護師さんも先生も苦戦して、ベテランっぽい看護師さんが最終的に取ってどうにか点滴が入る。
痛み止め（カロナールと同じ成分で1000mg）と生理食塩水の両方がわたしの体内に入ってく。
少しずつ痛みが引いてきた頃に、CT検査と先ほどの救急隊員の質問と同じような質問をされ答えていく作業が始まる。
続き)入れて貰い(4回目でやっと)少しずつ痛みが治まる中、現在の体の状態(顔のしびれがないか、目はちゃんと動いているかなど)を検査したり、入院中ではどんな治療したかなど細かな所を質問された。
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月5日
検査結果は脳梗塞や出血など何もなく、原因は入院中のバルーンの太さの変更による脳血管の 続く
続き)受け止めきれなさだった。
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月6日
バルーンの太さを5mmから6mmへの変更してからまだ10日しか経っていないため、脳血管が慣れきれてない。…と夜間の医師が言っていました。
病院から戻ってまた痛みが出てきて、痛み止め服用(医師からの了承済み)。結局眠れたのが朝6時くらいでした。 続く
色々答え終わったころに検査結果が出て、CT検査結果は脳梗塞や出血などもなく、広げた血管はしっかり広がってたとのこと。
入院した病院の主治医が言ってた、痛みの原因はカテーテル治療でいつものバルーン５mmから６mmに広げたから脳の血管がその状況にまだ耐えきれなくて痛みが出てる説と同じことを救急の先生も言ってた。
この先生も10日しか経ってないから、まだしばらく落ち着かないと言ってた。
わたしの主治医と同じようだ。ふたりの先生の話聞けて少し安心した。主治医を信じてない訳じゃないけど、今回の治療方針を教えてくれなかったことで若干の不信感が出てたからさ。
そして、点滴が終わり兄に迎えに来てもらいうちへ着いた。
カロナール500mgを３日分も貰って。
朝までぐっすりとは行かず起きた。激痛で起きた訳じゃないから不思議だったけど、トイレ行って戻ってきたら少しずつ痛みが出てきて痛み止飲んだ。ズキンズキン始まるの怖いな。朝からあの痛み嫌だなぁ
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月6日
病院から帰ってきて少し寝たところで、また痛み出し「もしまた痛み出したら薬飲んでいいよ」という了承もらえてたので、部屋にあった「カロナール200×2錠+1錠」を飲んだ。
あの長々としたツイートを読んで指摘して頂きました（ありがとうございます）
普段飲んでる薬（カロナール200×2）で効かないので、500mgを朝昼夕３日分貰って、その後の分は次の通院でもらってくださいとなりました。
読み返したところ、肝心なこと書き忘れた💦
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月7日
いつも飲んでるカロナール200を2個(計400)で全然効いてないから、病院から帰るときにカロナール500を3日分だしてくれたので、通院のときにいつもの病院へその旨伝えてくださいと言われました。だからただただ耐えるだけでなく、それで対応してくださいと。
この辺り、日付が前後するんですけど
さっきも書いた、救急車騒ぎにあったときの家族を思い出しながらツイートしたんだけど、そのことから同居人がいる場合、その人たちへの教育もした方が良いのでは？と思ったのです。
（ちょっとツイート４つほど先に貼りますね）
続き)今までの痛みの時と痛みの出方は同じだったものの、下痢嘔吐も加わってすぐに救急車呼べたのは良かったかなと思う。
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月6日
あのまま痛みを我慢して、さらに嘔吐を繰り返して不安だらけのまま家にいたら…この後どうなっていたか分からない。ただ救急車を呼ぶときは、同居人に前々から教育が必要かも 続
続き)思う。私は何度も救急車呼んでるので、母にはお薬手帳や保険証、受診券の場所、薬の場所は把握してもらってるけど、焦ってるせいか母は救急車呼ぶ前に準備し始め、早く救急車呼んで欲しくて父に言ったら「お母さーん、早く救急車呼んで！」てすべて母任せ。で、救急車来る時間を私に伝え 続く
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月7日
続き)70代母は両方を頭で処理しきれてないので、救急隊員が来て「用意しておいてください！」言われて慌てて用意してた。
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月7日
父は母がいないと自分の判断で何もできない人なので仕方ないといえば仕方ないが、娘の緊急事態なんだからもうちょっとがんばれよと思う。兄は書類書きしてたの有難い。 続
続き)だから、急に何かあったときのために家族がお互いの「何かあった時セット」として、受診券やお薬手帳、保険証などを分かる状態で置いておきたいよね。
— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年11月7日
あとは、救急隊員への説明…母は全部間違えてたので「それ違います！」と私の方で全部説明した。痛みに耐えながらで時間掛かっちゃったけど 続
というようなことがあって、今後も心配になったので
もし同じように自分自身に何かあったとき家族や同居人がどう行動したら良いのかなどまとめたいと思います。
家族に何かあったときにどう行動したら良いの？？
※わたしは医師や救急隊員ではないので、今回自分が体験した中で思った方法などを書いていきます。（私の書いてることがすべて正しいことではないです）
まず慌てない
家族が苦しみ出したり急に倒れちゃったりしたら、とにかく気が動転して慌ててしまいますよね？まず深呼吸して一旦落ち着き、倒れた人が意識があればどんな様子か聞いてみましょう。
119番通報（救急車）しましょう
意識がなかったらすぐに呼びましょう。一刻を争うかもしれません。
救急車待つ間に保険証やお薬手帳などの用意
うちは先にこれの準備し始めちゃったので救急車を呼ぶの遅くなっちゃったのですが、普段から準備をしておくとすぐに持っていけるので良いです。
保険証・受診券（かかりつけの病院）・指定難病医療費受給者証などの各自の必要な受給者証・お薬手帳・お薬手帳に載ってない飲んでるまたは打ってる薬などあれば現物を
あと大切なものが、帰りの靴。
わたしは履いていかなかったので迎えに来る兄に持って来てもらいました。
他に、
- 迎えがない場合は車の手配
- 財布持参
- スマホや携帯などの連絡できるもの持参
- 家に残る人が居なかったら、家の施錠はしっかり
- 鍵も持参してね
何より慌てないことが一番。全部、慌ててたら忘れそうだものね。
ちなみに、ひとり暮らしの場合は全部救急隊員に全部預け（丸投げ）ると何も心配なかったです（10年以上前ひとりでいる時に救急車呼んだ）。
最悪、保険証とか持っていかなくてもその日は10割払って、あとからちゃんと清算することもできます。
ということで、退院後の強烈な痛みで最悪なことになったのはこの日が最後でした。
その後は今までより強い薬を飲んで、結構落ち着いて過ごしています。
さらにその後の事はまた今度書くことにします。
では、またね。
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