難病オンナの心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです

【闘病日記】㊲(2018.09.15)脳のMRI結果と体調とありがとうの話。

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

朝からアイキャッチ画像の絵を描けなかったので、前に描いて「らくがき」としてツイッターに載せた絵を再利用します。

 

昔よく描いていた絵柄ですね。

 

この絵で少女漫画と言い張っていたコノキに専門学校の先生が「これは少年漫画の絵でしょう?どう?○○(少年雑誌の先生)のアシスタントやってみない?」と言って下さったのに

 

お断りした無礼者です...

 

f:id:kinoshitakonoki:20180915073030j:plain

 

という話はさておき、 

 

闘病日記という名の日記を書いていきますね。

 

ありがとうの話

嬉しくってブログに書く前にツイートしてしまったけど、ペンタブのペン替え芯をAmazonのほしい物リストから贈ってくださった方がいました!

 

 

テンションあがりました!本当にありがとうございます(*^▽^*) ♪

 

コノキのほしい物リストはこちら

 

 脳のMRIの結果

結論から言うとですね

 

良かったんです。

 

いや実際には、良くなったわけではなくて悪くなってなかったってのが正しいのだけど。

 

 

私の病気「高安動脈炎」は難病で、悪くなるいっぽうで治らない病気とされています。

 

病気については膠原病の一種、高安動脈炎とは何かを書いていくよ。を読んでね(*´ω`)

 

 

ですが、今回

前回の検査結果と結果が変わらなかったんですよ。

 

2016年の10月に緊急入院して、12月に手術してからその後4回も手術していて、それでも良くはならなくて、少しずつ少しづつ悪くなっていって血管が閉じてしまったら終わってしまうのですが、その血管が完全に閉じてしまわないように

 

定期的な検査と手術を繰り返すわけですね。

 

だけど、3か月前の検査から変わってないんです。結果が。

 

これは主治医も大喜びです。

 

次は来年3月

 

これびっくりなんですよね。

 

今、9月ですよ。

次の脳外科の診察が半年後だなんて。

 

「今年、もしかしたら入院しないかも」って思ってたことが現実になりそうです。

 

もちろんその間になにか症状が出たら、検査するって言ってましたけどね。

 

( 膠原病科は毎月いきます)

 

あ、この日

プレドニン(ステロイド剤)が6mgに減ったんですよー

 

60mgから始まって副作用に悩まされつつ過ごしてきましたが、今はほとんど副作用を感じません。(特に顔がパンパンになるのは本当に嫌だった)

 

 

最近の体調

ここ最近ずーーーっと良いんです。

 

とは言っても、先日のこれは大変だったんですけど

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まあ、これ以外は特に症状は出ていません。

 

 

ただ、昨日は一昨日の買い物で体力を消耗したようで、だるくてだるくて眠気と闘いながら、ファーマフラー作ってましたよ。

 

眠気に負けて昼間は眠りこけました( ;∀;)

 

これは昨年に作ったやつだけど、

 

しかし顔の中身イラストが悪いこと企んでそうな顔していますね(笑)

 

今年は昨年のファーマフラーを作り変えて、昨年よりも良いものに仕上げたいですね。

 

そしてファー小物も(自分が欲しいから)ガンガン作る。

 

作ったら、手芸ブログ「コノキのてしごと」 に載せる予定だけど、こっちにもちらっと載せるかなー。

 

 さいごに

いろんなことぶち込んじゃった内容の闘病日記(ただの日記か?)でしたが、ここ最近の嬉しさを詰め込んだ日記です。

 

こんなにこんなに普通に近い状態で活動出来て(毎日座っての作業だけど)、私もまだまだ行ける(生きられる)かな?と嬉しく思います。

 

 

9月は比較的のんびり過ごしてたので、良い感じで過ごせただけかもしれないけど

 

これからも無理しない程度にのんびり頑張ります(*^▽^*)

 

 

そしていつも読みに来てくれる方、コメントくれる方、ツイッターで絡んでくれる方、いつも感謝です。

 

自分の体に嫌気がさして引きこもって寝てるだけなコノキはもういません。

 

そしてこれからもよろしくお願いします。

 

 

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