難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

【闘病日記】(56)の続き(2019.11.15)プレドニンの量が3mgに減りました(早っ)

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

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前回の続きです。

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本来なら57となるはずですが、書いてる途中で具合悪くなったため56続きとしてここに続き書きますね。

 

今回もタイトルまんまなんですけどね、わたしの採血の結果がすこぶる良くてですね。アクテムラがよく効いてるそうでプレドニン(ステロイド剤)の量をどんどん減らしちゃいましょってことで、

 

9月に一年かけてやっと1mg減ったよって話書いたのですが、今回二ヵ月でサクッと1mg減っちゃいましたよ。

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毎週1回のアクテムラ自己注射の威力よ。

 

 

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以前にも書いてたんですが、本当治るとまでいかなくとも私の体になくてはならないものとなっているのはたしかな存在です。

 

 

まー

近々入院はするので血管の狭窄や壁については悪化してるのですけどね。血の気もよく引いてしまうし、クラクラと目のチカチカ、さらに目の前が真っ白になったり体に力がなくなったりもする。

 

 

内科的にはいっつも良いですねーしか言われないので薬はどんどん減っていくけど、わたしは外科的治療でどうにかこうにか生き延びてますね。

 

 

ただ、

 

左の血管が6回までしか治療できなくて、もしかしたら右もそれくらいのなのか?と思ったら

 

その後は治療しても歩けないのか?と悪い方向へと考えてしまうね。

 

 

 次の段階に入った話を前に書いたけど

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たった2年半で左の血管に治療ほどこしても意味ないほどに変わらなくなって、右の治療も2年半でダメになったら、その後は寝たきりか?と。

 

そんな悪い方へと考えてしまう。

 (母に言ったら怒られた)

 

入院は今月末、来月には元気になってるといいな。

 

 

あ、昨日誕生日で無事にピーーーーーーーー歳になりました(笑)

 

 

 木ノ下コノキのほしいものリスト、ペタリっと貼っときます(さらっと)

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というツイートしましたが、本当にね

毎年当たり前に誕生日を過ごしてたけど、それは当たり前じゃないんだよね。

 

ここ最近体調がおかしいし、寝る前には激しい頭痛で薬飲んで眠りについてる。苦しさや耳鳴りなどの症状出てると、本気でわたしの人生終わりかな、と思って涙する。

 

今日は比較的元気な方でこうして文章も打てるし、さっきまでお絵かきソフトで色塗りしていた。

 

疲れたら眠ってを繰り返してるけど

 

 

最近ちょっとね

 

もうやだ!もう疲れた!ってなることがよくある。

 

精神的に疲れてるのかな。

 

なんでこんなに入退院くり返して、治療も何度もやってカテーテル入れる小さな傷だけど、どんどん増えていくし、治らない病気のために...ってなる。

 

あーもういいから楽にさせてくれ。

 

つらいのイヤ。

 

ってなってしまうほど、疲れてる。

 

生きてるのありがたい。ほんと支離滅裂な文章になってるけど、入院まであと二週間弱。

 

つらいのイヤだけど

 

生きてやりたいことをまだまだ続けたいのだ。

 

入院して元気になった暁には、クリスマス企画をやりたいのだ。

 

去年のは散々だったけど、今回はひとりで頑張るのだ。

 

(もう誰かとコラボとかやらない...くそうあの野郎)口悪くてすまんです。

 

 脳が疲れてきたのでまた眠りにつきます。

 

おやすみなさい。

 

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