難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

【闘病日記】㊼(2019.06.04)今度は右の血管、次の段階に進んだ話。

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

 先月の末に退院したわたしですが、今月末に入院・手術することが決まりました。

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なのなのなさんによるイラストACからのイラスト

 

 

今度は右の血管、次の段階に進んだ話

今まで、6回の手術と一回の検査入院をしてきたわたしですが、入院の回を重ねるごとに体が弱ってる感覚を感じていました。

 

 

 高安動脈炎の病気については、ここで簡単にまとめています。

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(「今後一か月に一回の入院になったらいやだな」と病気になって一年七ヵ月の自分が話してる。まさに今その段階に来てるのかもしれない。)

 

 退院後の通院でからだの様子を訴えてきた

気圧の変化がものすごかったので、そのせいかなと思いつつもあまりにも辛かったので状態を主治医に伝えてきた。

 

わたしの血管の狭窄は脳に続く動脈左右共にある。

 

そして2016年の12月に左側の血管にステントを入れている。その部分のステントをつぶすくらいの強さでこの病気によって血管が狭窄していくが、それを半年に一度の入院で広げる手術を施していた。

 

しかし、先月の広げる手術を行ったもむなしく、効果はあまり見られなかった。

 

車イス状態からとりあえず杖で立てるようにはなっているが、歩けてるかと言ったら微妙で見ている両親はハラハラし「車イス持ってこようか?」というほど今にも転びそうな歩きをしている。

 

そんな危なっかしい状態だが、これは退院して約2週間の今の状態を見せるためだ。

 

普段なら4~5か月くらいになってようやく起こる症状がたった2週間で...

 

今後の治療方針

その状態のわたしの話を一通り聞いた医師は次のような治療方針を出した。(専門的な名前は一切使いません)

 

 

  • 左の血管は広がっているが症状が変わらないとなると、次のステージに行く必要がある
  • 右の血管も広げて、今よりも脳に行く血液の量を増やそう(「正直、脳の血液はもっと欲しいところだ」と医師も話していました)

 

この治療をすることのデメリットは以前にも話したことがありましたが、左の血管を広げてもまた閉じてしまうこともふまえ、右も定期的に閉じてしまうこともあるため、「万が一、両方の血管が同時期に閉じてしまった場合助からないこともある」ということで今まで右に手は付けてこなかった。

 

ただ今回、左の血管だけでは立ってることもままならないならば、次の段階に進むしかないだろうという話でした。

 

今後は両方の血管が一緒に閉じないことを祈るばかり

 

まだ、今度の入院も手術もやってないのですけどね

 

どうしても頭をよぎってしまう

その万が一が起きたらということを。

 

ま、なるようにしかならないから、無駄に考えても仕方ない。

 

ただただ今はそれを祈るばかりです。

 

さいごに

まーあれですね

 

このブログ以外に、高安動脈炎の特化ブログ作ろうと考えたりもあったけどさ

 

自分がまったく安定しないのに、

むしろ悪化しまくって生きるのすらつらいのに特化ブログ作ってる場合でもないので、もし、闘病生活5年目、いや10年目くらいになって誰かのためにブログ作れる状態だったら闘病ベテランクラスになったコノキの「高安動脈炎にかかってしまった私の話」書けるといいな。

 

今作ってあるブログ、記事ないのにアクセスだけはあるから消しておこう。はてなブログみたく自分だけ公開とか出来ればよいのにな。

 

 

入院までまだ時間があるので、好きなことして過ごそうと思います(*´ω`*)

 

では、またね ♪

 

 

 闘病日記まとめています

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