こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。
闘病日記としては約二ヵ月半ぶりの日記です。
前回の【闘病日記】(61)(2020.05.05)早まった入院と治療、退院してからのこれからのこと。 - 難病女子の心の裏側日記を読み返して、朝からだいぶ気分が落ちた。
そうだね、私はいつまでもこの生活が続けられる訳ではないんだ、と再確認できた。
そして今回のタイトルにもある、「私の毛細血管も網羅してほしいと願ったはなし」なんですけど、今月の20日に膠原病の通院に行ってきて医師から聞いたはなしにびっくりしたのですが、私と同じ「高安動脈炎」の病気の患者さんで、わたしよりも血管の状態が悪く、鎖骨下の血管両方が閉じているにもかかわらず元気な人がいるそうなんです。
主治医も驚きを隠せなくて、「ちょっとなんで!?」って思って検査したところ、その患者さんの血管から毛細血管がぶわーーーっとその周りに網羅されてるようで、太い血管が使い物にならなくても人の体は進化を遂げるというのです。
よく動物とかで進化をするときに、自分の生活になにか不便なことが起こったり生きていくための危機的状況に陥った場合、進化と退化を繰り返しながら自分にとって最良な状態になっていくっていうのを聞くけど、まさに私たち「高安動脈炎」患者たちは自分たちが生きるためこうして進化していくんじゃないか。
わたしにはまだ、そこまでの進化は遂げられてないけど、脳外科の医師が「閉じていってしまう太い血管の周りの毛細血管ががんばって血液を脳に送っている」と言った時には「よくぞやった!わたしの毛細血管!」と喜んだものだ。
わたし程度の毛細血管だとまだまだ元気な状態を保つのは困難で、死なないように死なないようになんとか繋いでるくらいのまだ細々とした活動なんだな。
その患者さんのように網羅するほどの毛細血管は持ち合わせていない。
いつかわたしの毛細血管も進化を遂げて、血管が閉じてしまう度に立ち上がれなくなってしまうのは人間として健康で文化的な最低限度の生活を満たしているとは言えない。
て、人生でこんなに毛細血管という言葉を書きまくったのが初というくらいに書きましたが、本当にこの願いは叶ってほしいなと願うばかりです。
そして、今回の通院で薬が少し減りました。
プレタール50mgを朝と夜に2錠ずつ飲んでいたのを、朝夜1錠ずつとなった。
そして今回から、プレタールという名前からシロスタゾールという名前に変わった。というか実際には、一般名シロスタゾール、商品名がプレタールってのらしいけどプレタールという商品名をやめてどちらもシロスタゾールになったんだとか...ややこしや...
(※シロスタゾール は1錠100mgなので、1錠になったと喜んだが飲んでる量は変わっていません(2021.6 追記))
まあ、これで少しは出血が最小限に抑えられるのだろうか...血液自体はサラサラなのに閉じてしまった血管に血栓などができて詰まらないように飲んでる薬なので、採血した時やケガをして血が出たときの出血量がものすごい事になる。
しかもなかなか止まらないと来た。
病気のためとは言え、出血が多いのはホント怖いよね。
てなことで、今回は私の毛細血管も網羅してほしいと願ったはなしでした(*´ω`)
では、またね。
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