こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。
今日はちょっとこの間あって、モヤモヤっとした出来事でも書いていこうと思う。
指定難病の方々はご存じの「指定難病医療費受給者証」が急に使えないって言われたらどうします？
指定難病と受給者証については宇都宮市公式サイトから引用します。
発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもののうち、厚生労働大臣が定める疾病を「指定難病」といいます。
指定難病については、治療が極めて困難であり、かつ、その医療費も高額に及ぶため、患者の医療費の負担軽減を図るとともに、患者の病状や治療状況を把握し、治療研究を推進することを目的として、一定の認定基準を満たしている方に対して、その治療に係る医療費の一部を助成しています。
平成27年1月1日から、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、指定難病の医療費助成制度（特定医療費助成制度）が施行されています。現在、国が指定した医療費助成の対象となる疾患は333疾患です。（令和元年7月1日より対象疾患が2疾患拡大されました。）
いやいや、今まで使ってきたし同じ治療やってきたのに、急に「治療には使えません」て病院から言われてワタワタした。
え？え？使えないんですか？？？
どういうことですか？？
ってめっちゃ慌てて狼狽えて、母とともに病院の事務員さんに詰め寄ってしまったよ。
何で使えないのか聞いても「なんでしょうね...治療の使う何かの薬かなんかが使えないんですかね...市からOKが貰えなくて、次回はこれ（受給者証）使えないから保険証で３割で支払って、高額医療費使って大体〇万○○円ですからね。ほら△十万円かかるところが〇万円くらいでできちゃうから安いでしょう？？」とよく分からない説得をされて、腑に落ちなくて
※高額医療費の自己負担限度額は所得の金額によって、比率は変わります。
これ言われたらしぶしぶOKするしかなくないですか？
たしかに何十万かかるところが何万で済むなら安いけども。
毎月受給者証使うと10割で百何十万円の治療費が受給者証使うと月の上限2500円で済んでしまう。仕事がまともに出来ない私には本当にありがたい制度だよ。（入院費は別途かかる）※この上限2500円も私の場合です。所得によって金額は異なります。
それが毎回〇万以上かかって、それが年３回もあるってキツすぎる。
なんかでもこれ、本当に本当のことなのかな？という疑問が。
だってなんか押し切られる形で指定難病受給者証使わせたくない感じなのかなって思うほどの説明しかされてないじゃん。
てことで、わたしは動けないので両親だけで保健所に行ってもらった。
母もモヤッとしすぎて気になって聞かなきゃ済まない人なので、言い出したのは母だった。
※保健所の保険予防課ってところで難病の医療費のことは相談や手続き等もできる（あくまでも宇都宮のことでしか分かりません）
保健所で母は病院から言われたことをすべてぶちまけて来たようで、保健所の人も驚いていたようだ。
「あそこの病院は指定難病受給者証使える病院だし、前回の入院から使い出して前回は使えたのに、今回から使えないなんてそんなことがあるわけないです。使える病院でその病気で治療するなら、どんな治療にもその受給者証が適用されるので、今後も使えます。」
と、はっきり言ってもらえて安心した。
※指定難病受給者証使える病院と使えない病院があるので、病院を決めるときは慎重に。
そして、母が病院に昨日電話して保健所に行って聞いてきた話したら、あの時担当していた事務員さんが「私は使えないなんて言ってません。使えないかも知れないって言ったんです！」とか自分の保身のことばばかり並べてたようで呆れたって言ってた。
しかも市には確認の電話して「使える」ってことが分かったのに、こっちに連絡も入れず、そのことについても聞いたら「入院の朝に言おうと思った」と言われ、母はカチンと来たが、これ以上何言ってもイラつくだけだからやめたと言っていた。
あの事務員さん、最初の入院の時すごくお世話になったし、良くしてくれた人で印象めっちゃ良かったのに、一気に不信感。
病院全体には特に不満はないんですけどね、事務員さん本人が色々間違えてるのか、病院の指示かは分からないから何とも言えないけど、この一件で大丈夫かな？この病院ってなった。
まー
わたしを入院させても治療してもお金取れないのでね、病院としたら要らない患者なんだろうけどさ。
前にも別の病院で「あの患者、お金取れないから早く退院させて」と医師が誰かに話してるのを聞いてしまって、それから病院は少なからずそう考えてるのかな？と思うようにしている。
悲しいけど、仕方ないのかもしれないね。
病院も経営だからね。
ま、でも
今回も受給者証使って治療させてもらうよ。
個室にも入らないで、あの大部屋（無料）に入らせてもらうよ。
使えるもんは使うからね、だって難病患者なんだもん。
指定難病の患者さんの手記を見つけた。
少し読んだけど、怒涛の入院生活が描かれてる。
改行してないのが、余計に怖さを表している気がする。
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