難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく④

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

わたしが高安動脈炎と診断されてから、5年と1か月が経ちました。

最初の2か月ちょっとの入院を経て、年に2回の入院を繰り返し、昨年から年3回の入院と検査入院も混ぜたら14回の入院をしながら今もなんとか生きております。

 

これまでの入院生活や家での生活、難病患者の生活がどんなものかを今までの闘病日記も絡めながらまとめていけたらと思います。

 

前回までの1~3はこちらです。

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高安動脈炎に罹って丸5年になったから経緯をまとめておく④

 

介護保険使えるよって結構衝撃だった

わたしは入院中に誕生日迎えて40歳になったんですけど、主治医がですね、なにやら良いことがあったかのように資料を持って現れたんですよ。

 

介護保険って知っています?

簡単にいうと、介護が必要と認定された場合、介護サービスが受けられるという保険ですね。

介護っていうと65歳以上のイメージがありますが、特定疾病に罹って、体がうまく動かせなかったり、寝たきりになってしまったりした40~64歳の方も介護保険が使える制度です。

介護保険の手引き|宇都宮市公式Webサイト

 

介護保険についてはこちらにも分かり易く載っています。

kaigo.homes.co.jp

 

これの資料を嬉しそうに見せられて、かなり動揺ですわたしは。

 

いやだってそうでしょう?

寝たきりの状態だもん、もうこれからもずっと寝たきりだって言われてるようなもんだもの。

 

この時の絶望感半端なかった。

主治医的には、40歳になったし介護保険使って少しでも楽な生活を送ってほしいという意味合いで紹介してきたんだろうけど、こっちからしたら「死」に値するくらいに結構キツイ話だったのよ。

 

病院は3ヶ月経ったら、体がどんな状態でも退院しなきゃいけなくて、寝たきりのまま退院にもなりかねなかったわたしは、「介護保険使ってどこかの施設を予約しておくのか、それとも自宅介護(訪問介護職員さんに来てもらうか)とするのかをある程度話し合っておいてください」と家族がいるところで主治医から話がありました。

 

施設に入るには、退院してすぐ探したり予約してもすぐに入れるわけではないので「退院のとき、今の状態から良くなる場合でも今から予約しておいて、もし治療後歩けるようになったらキャンセルするというやり方もあるから、早めに決めてください」という話だった。

 

治療することが決まったとはいえ、治療がうまくいくのか治療しても寝たきりのままかもしれないという話もされて、せっかく治療ができるということで喜んだけど、結局また落とされた。

 

この時は毎日泣いて、このまま涙が枯れるんじゃないかというくらいには泣いた。

 

その後、家族と散々話し合って、良くなることを信じつつ念のため施設の予約をするということで決めた。介護施設に入ったら...なんてことは考えず、今は前向きにいこうと心を強くもつと決めた。

 

 

このときの絶望感とかほんとすごくて、頭に血がほとんど流れてないぼーっとした状態でかなり考えたな。

 

休業から退職へ

わたし病気が発覚する前は定食屋の調理の担当してたんですけど、症状が結構出てきて歩けなくなっていたので、仕事は休業という形になり、治ったら戻るという話を店長として実家に戻った。

 

色々な検査に検査を重ねて8月中旬~から続いた検査やらなんやらを続けた結果、もしかしたら高安動脈炎かもしれないと10月に後半に入院。

 

入院中に退職することになって、ほんとにいろいろな手続き書類などを両親が会社からもらって来てくれて、でも書類等を書くのは自分で、働かない頭をなんとか働かせながら提出書類を書き上げた。

寝たきりで書くの、マジきつかった。

 

ずっとやってみたかった調理の仕事で、このころマジで調理師目指そうかななどと考えてたころで、またわたしの夢とやらは叶えられないんだな...とその点でもかなり落ち込んだんだよね。(前にも家の事情で別の夢が叶えられなかったけど、今(2020年~)、叶えかけてるから良し)

 

調理師免許が難しいとは聞いてて、元旦那は料理人で調理関連の本は山ほど家にあって、自分もよく見せてもらってた調理関連の本。自分でも目指すなら本気で勉強しなきゃななどと思ってた。

 

まあ、そんなこんなでせっかく入れたお店だったけど、入院中に退職した。

 

 

その後の店長との電話で「治ったら戻っておいでね」って言われたけど「私、治らないみたいなので無理だと思います。今までありがとうございました」とだけ伝えて終わった。(もっとなにかいい伝え方あったと思うんだけど、この時はほんと考えられなかったんだよな)

 

今はだいぶ料理する回数減っちゃったけど、体調いいときに普段実家では食べられない種類の料理食べたいときに急に腕を振るい始めるわたし...(*´ω`)料理は楽しい。

 

 

さて次回は、ようやく炎症が落ち着いたわたしの血管治療して、その後の状態の話でもしていきましょうかね。

 

では、またね。

 

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