難病女子の心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです☆

もうすぐ高安動脈炎に罹って丸5年になるから経緯をまとめておく①

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

わたし、高安動脈炎に罹ってもうすぐ丸5年なるんです。

罹ったばかりのころ、「5年経つと体が少し楽になるよ」っていう病気の先輩のブログに書いてあったことを人生の目標にがんばってきました。

 

もう、この「5年」が経てば、自分は長生きできるんじゃないかと。

 

罹ったばかりのころって「いつ死んでもおかしくないから、覚悟しておいてください」と医師から言われてしまっていて、絶望感に包まれていたからさ。

 

そんなわたしがこの5年の間にどんなことがあってどんな生活を送っていたのか、話は長くなりますがまとめていきます。

 

では早速はじまります。

 

2016年10月18日 緊急入院

5ヶ月前からの大きな不調、病院に行くも...

2016年5月頃から、体に大きな不調が表れた。その前にもふらつきや眩暈などの症状で気になることはあったけれど、そこまで何か病気が隠れてるかとか考えるまでには至らなかったので、「ちょっと疲れが出ているかな?」くらいにしか思っていなかった。

 

病院に行くも「過労ですね、ゆっくり休んでください」と特に血液検査などの検査もせずに帰されるが、お店を休んでもあまりに症状が良くならないから再度同じ病院へ。相変わらず、何も検査せず帰される。ここで病院を変えていたら、また違っていたのかな?と思うこともあるけどね。

 

体調戻らないまま、仕事は激務

8月になってちょうど世間は夏休みで、働いてた飲食店は大忙し。

それに加え、主婦の方たちは子どもが夏休みだから仕事はほとんど休みを入れてて、独身の人たちだけ(ほんとに数人だけ)でお店を回すという事態になってて一日6~8時間程度だった一日の仕事がお昼の忙しい時間帯~夜中まで10~13時間勤務を14連勤とか、無謀なシフトで、たぶん健康な人でも倒れるレベルに忙しかった。(ちなみに調理担当)

 

ふらつきや眩暈が増え、上の棚からモノを取ったりするとクラっとして座り込むことが多くなった。そこから力が入らなくなって立てなかったり倒れてしまったこともあって、これはさすがに何かの病気かなと疑う。

 

とある朝、足が動かなくなる

8月後半、いつも通り起きて布団から出ようとしたら、足の力が抜けたように足が動かない。

「なぜか分からないけど足が動かなくて立てないし歩けないから仕事を休みます」と店長に電話するも、最初は信じてもらえず、ただのズル休みのように思われて大変だった。トイレには這って行かなきゃだったし、キッチンで用意も出来ないからご飯も食べられないしで急遽実家に要請だした。(ほんとは実家嫌いだけど、背に腹は代えられぬ)

 

その日のうちに病院へ。

ただ「足が動かない」だったので整形外科に受診。

股関節の炎症が発見され、さらにきちんと調べると軽いヘルニアも発見された。

ヘルニアはこの病気には関係ないかも知れないが、炎症はたぶんこの病気からだろうと10月に入院したときに主治医が言っていた。

 

股関節の炎症は通常、スポーツをやっていたり、普段マラソンなどしてたりというような人が発症しやすいと整形外科の医師が言ってて、わたしは筋トレくらいしか体を動かす趣味はなかったので「なんだろう...」と思っていた。(腑に落ちない感じ?)

 

とうとう足がガクガクと。

足が動かないからアパートにも住み続けられないし(いつか帰るつもりだったし契約はそのまま、会社は休職)、実家に住むようになって炎症の飲み薬を飲みながら、松葉づえ使ってリハビリをしたりして少し動けるようになってきたんだけど、突然足がガクガクとして、その体を押さえる手もガクガクとしてきた。(これにはほんと驚愕した)

 

入院してから知ったことなんだけど、「足がガクガクする」という症状は「この体はもう死んじゃうよ、動けなくなるよ」のサインなのだそうです。

 

以前にも症状をまとめた記事にも書いたけど、ここにも出した表現で言うと

例えて言うなら、オイルの切れたロボットのような。最後にぴくぴくってなって止まるような、そんなイメージを持ってもらえればと。

高安動脈炎、わたし個人の最初の症状と診断されるまでの経緯。 - 難病女子の心の裏側日記


自分の体がどんどん悪い方向に行ってる気がして、怖くなって仕方なかった。

 

転機の訪れ、高安動脈炎の疑いと診断される

10月に入って、足ガクガク症状がマメに表れ座り込んだまま動けなくなってしまったり、倒れてうずくまって動かなくなってしまった私を、両親が近所の内科の病院に連れ込んだ。

この時の医師が今の病院の出身だったこともあり、専門医ではないものの「もしかしたら高安動脈炎かもしれない」と言って、その可能性ともう一つ、症状からてんかんの疑いもあり、どちらかの可能性を調べるため脳の精密検査を近くの大きな病院に紹介状を書いてくれた。

 

くまなく検査したところてんかんの可能性は消え、残った高安動脈炎の専門医がいる今の病院に紹介状を書いてくれた。

 

10月18日、専門医のいるその病院に行く

紹介状はあったものの予約はできなかったので、行ったら病院は他の患者さんでごった返していた。車イスに乗せられたわたしはぐったりと動けなく息苦しさすら出てきてしまったので看護師さんに訴えるもなかなか順番にならなかったけど、相当わたしが死にそうだったんでしょうね...そこの科の教授医師が直々に診察、エコー検査をしてくれ、

 

鎖骨下の血管が左右どちらも狭窄していたことが分かり、このままだと危ないってことで緊急入院が決まった。

 

その後のざっくりした内容はこの記事にも記載しています。

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次回は、入院してからのことを書いていきます。

 

 

今月は高安動脈炎に罹った5年分を振り返り、これからの5年のための何かの気付きになればと記事にまとめていくことを、今週のお題「今月の目標」としていきます。

 

 

闘病日記まとめ

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