難病女子の心の裏側日記

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【闘病日記】(53)(2019.10.08)この時期からどんどん悪化する、この病気(病状)との付き合い方

 

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。

 

 

 前回はプレドニン(ステロイド剤)が1mg減った話を書きましたが、

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今回は病状の変化と付き合い方について書いていこうと思います。

 

この時期からどんどん進んでいく、この病気(病状)との付き合い方

 

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なのなのなさんによるイラストACからのイラスト

 

 

(これはわたしの場合の話です)

 

毎年の病状の流れ

この病状の変化は前回の記事のプレドニンの量云々での話ではないけれど、この時期(季節)から、毎年病状は悪化の道を辿るんですよね。

 

5月の梅雨時期、今年は6月も入院をし、10月から少しずつ体調がおかしくなっていき、11月には医師と入院の相談に入り、12月入院になるのが毎年の流れです。

 

 

 以下の3つの記事では、6月末の手術をして体調は良好、今までの歩き方よりずっと普通に近い歩き方ができるようになったよ、嬉しい報告をした話でしたが、9月に入ったくらいにはまた前かがみな生活に戻ってゆきました。

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変化があったことをブログに綴っていけてれば良かったのですけど、こまめには書いていませんでしたね。(企画と遊びと仕事記事ばかり書いてましたね)

 

上記の一連の記事以降、生理で体調悪いよくらいの話しか書いてなかったので仕方ないですが、わたしがずっと元気で歩けてると思ってる人も多かったと思います。(書いてなかったんだもの、分かるはずないよね(;^ω^))

 

ずっと行きたかったいくつかの場所にも行けず、相変わらず家でできることをやっておりました。

 

 

この体とどう向き合うか

この病気になってから、いつもそんなことを考えてしまいます。

 

周りからは「自分が病気になったらそんな風に強く居られない」とか「気持ちをしっかり持っててえらい」とか「なんでそんなに強いの?」と、わたしが「強い」「えらい」ということを言われますが、そんなに強くはありません。

 

言われたときには笑って、「色々経験してるからね」と答えますが、実は定期的に泣いています。

 

不安です。

今後自分がどうなっていくのか。

 

ただ、同じ病気の人とTwitterなどで繋がれたことによって、自分よりこの病気と長く付き合ってる人たちの話を聞くと、少しだけ安心できます。

 

だって、希望が見えるから。

 

自分と同じ経緯でこの病気と出会って、同じような苦しみと向き合って付き合って、今は外を自由に歩けてると聞くとそれが希望となりません?

 

時々襲ってくる絶望感から、希望に満ちた毎日になるかも知れないと思わせてくれることにどれだけ心救われたことか。

 

毎日毎日、今できることだけ積み上げて、きっとこれが自分の未来を支えるんだと信じて毎日コツコツと頑張るしかない。その頑張りがいつか報われると信じてやっていくしかない。

 

この体とどう付き合うか

薬は膠原病科の専門医に任せて、血管が狭窄したら脳神経外科の専門医にカテーテル治療してもらって脳へ行く血液を循環させてもらう。

 

私のからだは、この二人の専門医にゆだねられている。

 

もちろん自分にできることもある。

 

血管に負担をかけないこと。

 

たとえば、食事。特に制限はないけれど、こってりした食べ物はずっと食べ続けると、健康な人でも血管が固くなったり詰まったりする。これを狭窄している私がやったら、すぐに詰まってしまうというのはお分かりだろう。

 

なので、血管に優しい食べ物を気にしながら食事をする。

  • 脂っこいものは控える
  • 甘いものや炭水化物、糖質の高いものは控える(取らないのはダメ)
  • 食物繊維を多く取るようにする

などなど

血管に負担になることは極力しないことを考えながら生活をする。

 

食事以外だと、血圧の上がり下がりを急激にしないこと。

これは主治医からも言われてるのだけど、血圧の上昇下降でかなり血管は痛めつけられる。だから、上昇下降は極力行わないほうがいい。

 

わたしの場合、運動、筋トレは禁止されている。軽いストレッチとウォーキングはOK。

 

他には、お風呂上りに脱衣所が極端に寒いと、お風呂で温まった体が脱衣所で冷えると血管が縮みすぎてしまう。なので、脱衣所を温めておく必要がある。

 

冬は寒いというだけで、常に血管が縮んで血管痛が起こるから厄介だ。

 

わたしの患部は鎖骨裏の動脈なので、首元は冷やしてはならない。

なのでネックウォーマーやマフラーなどは欠かせない。

 

 

一昨年にはマフラーをふたつ作りましたね。(懐かしい)

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今年はネックウォーマーを作る予定です。(取り外し簡単タイプを)

 

 

あとは、怒りすぎることもNGと言われました。

怒ってばかりいる人の方が、血管の病気で倒れる話を聞いたことはありませんか?

 

わたしも普段はのんびりだけど、イラっとしたらその苛立ちが膨張しすぎちゃって頭痛くなることもあるので、気を付けたいところ。

 

なるべく心穏やかに過ごしてくださいってことですね。(難しいけど)

 

 

そして、いきむことも良くないと言われておりました。

いきむことってあまりないけど、便秘等でお悩みの方は経験あるのではないでしょうか。

 

私は快腸なので、滅多にないですが入院中は環境が変わるからだろうけど、便秘になることもあります。その時には「いきまないで」と看護師さんに強く言われることがあります。

 

最初の入院時にまだ手術もできない、脳にほぼ血液が行っていないときにトイレでいきんでしまったら私意識が朦朧となりすぐにベッドに戻ることになったことがありました。

 

看護師さんがすぐに来てくれたので、大事には至らなかったですが、いきんだことで死んでしまったらシャレにならないなと..あの時に心に誓いました、「もう、いきまない」と。

 

ですが、いつ頃だったでしょうか。

珍しく3日くらい便秘に悩んだときがあったのですよ。ここ数か月の間に。

 

その時、出そうで出ない中途半端な状態で気持ち悪かったのもあって、いきんでしまったのです。あの時誓ったことを忘れたわけではありません。

 

でも、ここで出す!という気持ちになってしまったのです。

仕方ないのです。出したかったのです。

 

そして出すことに成功したのです!

自分の中では何か大きなプロジェクトを成し遂げたかのような達成感。

 

はふっ(*´Д`*)と思った瞬間、大きな頭痛に襲われました。そして、久しぶりの血管痛が襲ってきました。

 

 

いやあ、達成感の後の絶望感。

 

またやっちまったーーーー。

コノキが学習能力に欠けてることは、常連さんは分かっていることでしょう。

 

うん、馬鹿ですね。

 

それから、急激に体調が悪くなったかといえばそうではないとは思いますが(たぶん)、本当に気を付けないとダメです、いきむこと、ホントダメ。

 

こんなにいきむ話したの初めてだけど...ホントいきむのはやめましょう。

 

 

さて、後半いきむ話ばかりになってしまいましたが、この病気の付き合い方、血管に負担をかけないのが一番なのです。

 

あ、ひとつ入れるの忘れてたけど、この高安動脈炎って病気は「寝不足」がより病状を悪化させると専門医が言っておられました。きちんとした裏付けがあるかは分からないのですが、眠れなかったって言ってる人ほど悪化の道を辿るようなのです。

 

 

先ほども言った、「心穏やかに過ごす」はここにも表れると思うのです。

 

心穏やかに過ごすことで、夜もよく眠れて朝もすんなり起きられるのでしょう。

 

ここ最近のわたし、心穏やかではありませんでした。夜も気になることがあって調べ物したり、イライラしたり怒ったりしておりました。

 

ここ最近の体調の変化はココが原因なのかもしれません。

書いていくことで心が整理されてる。やっぱりブログスゴイ。

 

 

今月の目標? 

「心穏やかに」を今月の目標にすることで、もう少し安定した体を取り戻せるかな?頑張ってみよう。

 

先月あたりからなのですが、自分のシフトを作って管理するようにしています。

 

いつも何でもやりすぎてしまうことが多いので、昔から使ってる「シフカレ」というシフト管理のアプリがあるのです。

play.google.com

これ、本当に使い勝手が良くて、5年くらい愛用してるアプリなのですが、病気になって仕事辞めてからは病院の予定くらいしか書き込むこともなかったのですが、今年6月から本格的に仕事につながることを始めたら、ずーーーーっと作業しているってこともあって

 

これはダメだと思い、先月から自分のシフトを管理するようにしました。

 

月に3日しか休んでなかったわたしが、月8日も休み入れています。これで過労となることはないでしょう。そして、作業はなるべく10時~18時には終わるようにしています。あいだにお昼休憩やおやつ休憩を取り、みっちりと作業しないよう努めています。

 

これだけで、前よりずっと体が楽だなと感じています。

Twitterも低浮上といいつつ、結構行ってるのはそのせいです(笑)がんばるけどがんばりすぎない、それが今のこの病気と付き合うことへの自分の決まり事かなと思います。

 

 

 頑張りたい気持ちとなかなか進まない苛立ちと周囲へのイライラとなんかぐっちゃぐちゃな話

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