難病オンナの心の裏側日記

難病と闘いつつ、好きなことを楽しむブログです

闘病日記

【闘病日記】㊿(2019.08.03)とても晴れやかな気持ちになりました

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 7月29日にMRI検査に行ってきました。 そして主治医とのお話も。 最近体調はどう? すごく調子がいいんです!出かけたり近所を散歩しても、前はその後寝込んでしまったんですけど、今はそれがなくて(*´ω…

【闘病日記】㊾(2019.07.22)退院後2週間ちょっとの経過も良好、新作も出来ました

こんばんは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 本日は、退院して2週間ちょっと経った通院の日でした。 膠原病科の診察室に入ると、主治医が前のめりに「この間の(手術)はどうだった!!?」と聞いてきたので 「最高に良いですよーーー!」と話した…

【闘病日記】㉛~㊵(入院日記3本立て含む)のまとめ(2018.04.17-2018.12.20)

こんばんは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今回は記憶を無くしたり倒れたり救急搬送されたりブログを振り返ったり決意したり病気のこと考えまくった期間の日記をまとめています。 闘病日記㉛~㊵(入院日記3本立て含む)まとめ なのなのなさんに…

【闘病日記】㊽ 治療方針が少し変わったが、治療経過は良好な話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 退院してきました。 ちょうど一か月前に新たな治療方針ができた話をしました。 www.kinoshitakonoki.com 左の血管は広がっているが症状が変わらないとなると、次のステージに行く必要がある 右の血管も…

【入院準備】一週間程度の入院に必要なものを書いておく

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 なんやかんやとやっていたら、入院まで一週間切っていました。 そろそろ入院の準備を...と思い立ち、少しずつ用意し始まったのですが、どうせならここで私の入院に持っていくものを晒していこうと思う。…

【闘病日記】㊼(2019.06.04)今度は右の血管、次の段階に進んだ話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 先月の末に退院したわたしですが、今月末に入院・手術することが決まりました。 www.kinoshitakonoki.com なのなのなさんによるイラストACからのイラスト 今度は右の血管、次の段階に進んだ話 退院後の…

【闘病日記】㊻(2019.05.25)無事退院、手術で危なかったと言われ正直ドキッとした話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 お久しぶりです。 先週の水曜日に入院して、今週の水曜日に退院してきました。 www.kinoshitakonoki.com 無事退院、手術で危なかったと言われたら正直ドキッとした話 無事退院、手術で危なかったと言わ…

【闘病日記】㊺(2019.05.14)<報告>明日からの入院、しばしブログから離れます。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 先日、体調が悪くなった話をしました。 www.kinoshitakonoki.com そしてあれから、病院に行き主治医と話し、15日の入院が決まりました。 明日ですね。 入院に必要なものを準備、足りないものを買い出…

【闘病日記】㊹(2019.05.11)魔の半年、ここ数日くらいでガクンと体調が悪くなった話。

こんにちは、木ノ下コノキ@kinoshitakonoki)です。 高安動脈炎になってからというもの、体調に変化がありまくりな生活を送っています。 「まあまあ元気」と言える時もあれば「具合悪い」とベッドから起き上がれない日もあります。気温や気圧に左右されやす…

【闘病日記】㊸(2019.05.02)忘れっぽいどころの話じゃなくなってきた話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 昨年の春あたりから、記憶が途切れ途切れだったり忘れたまま思い出せないことが増えたり...という症状が出てきて何度か記事にもしてきてるのですが、最近「ちょっと忘れっぽくなったな」どころの話では…

【闘病日記】㊷ つらい時は逃げて逃げて逃げまくったら消えたくなった話。

こんにちは、木ノ下コノキです。 高安動脈炎と診断されてから2年半が経ちました。 昨年末に脳梗塞と今年1月に子宮筋腫が見つかり、精神的にとうとう参ってさらに体調を崩しておりました。 www.kinoshitakonoki.com そしてそれから、なるべく自分が疲れない…

【闘病日記】㊶(2019.03.02)激しい頭痛とヒリヒリと心の病?

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 色々壊れてた(2019.03.02)の日記です。 2月12日以降、久しぶりの更新です。 2月17日のいちごのもりに行った後から体調が悪くなり、なるべく寝ながら過ごしていました。 最近のことをツイートを絡めな…

【闘病日記】㊵(2018.12.20)退院と不安と一年の振り返りとこれからのこと

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 (2018.12.20)の闘病日記です。 さて「退院してきました。」の報告って何回目でしょうか...(入院しすぎだろうよ) 毎度毎度同じような報告ですが、今回も無事に手術も終わって 体も元気で、入院中の健…

【闘病日記】㊴(2018.12.02)ブログについて考える、そしてコノキはまた入院してきます。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今回は(2018.12.02)の闘病日記です。 コノキはまた入院してきます 体調悪くなってきた 入院について やっぱりブログが好き あとがき コノキはまた入院してきます うーん 今年はもう入院にならないと思…

【闘病日記】㊳(2018.11.1)血液検査でカリウム不足?冬はこたつで果物祭りかな。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 (2018.11.01)の記事です。 10月の終わりから体調が悪くなり、遊びに行く予定が中止となりました( ;∀;) 急な寒さで体がついて行かなくなったのでしょうか。 それでは今回の闘病日記、テーマは「カリウ…

【闘病日記】㊲(2018.09.15)脳のMRI結果と体調とありがとうの話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 朝からアイキャッチ画像の絵を描けなかったので、前に描いて「らくがき」としてツイッターに載せた絵を再利用します。 昔よく描いていた絵柄ですね。 この絵で少女漫画と言い張っていたコノキに専門学校…

【闘病日記】㊱(2018.08.30)突然の苦しみで救急搬送!もう人生終わったかと思った話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 8月27日の夜、突然の息苦しさ、胸の痛みで救急搬送されました。 「苦しい、やばい」って思ったときに、咄嗟にしたのがこのツイート。 まさかの体調急変。マジ苦しいちょっと連絡取れなくなるかも— 木ノ…

【闘病日記】㉟(2017.07.10)特定医療費(指定難病)受給、助成外れの心配を医師に相談してきた話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 ここ最近、難病患者の医療費助成外れの人数が話題に上っている。現在、15万人を超えたということで、ツイッターなどでも大きな話題となっている。 mainichi.jp 2015年の難病法改定によって、軽症者と判…

【闘病日記】㉞(2018.07.12)アクテムラ注射の効き目が半端なくてこの病気治るんじゃないの?と勘違いしてしまう話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今回はアクテムラの話です。 2018年4月中旬、コノキはアクテムラ皮下注162mgオートインジェクターを治療に取り入れはじめました。 この記事は約三か月使ってみての感想を書いています。 そして、本題に…

【入院日記】(2018.05.19)女医と若い男性医師との会話を使ったうまい言葉のかわし方講座。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 前回の入院日記 、【入院日記】向かいのベッドのおばあちゃんが強烈すぎた話。 - 難病女子の心の裏側日記意外と好評で嬉しい限りです(*´ω`)ありがとうございます! そして今回は、入院中の病室で「女医…

【闘病日記】㉝(2018.05.15)入院はネタの宝庫!?手術よりも他のことが気になった…話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 5月の初めに倒れてから、入院に至るまでの記録を綴った記事から www.kinoshitakonoki.com 今回は退院報告記事となります。 【退院報告】入院はネタの宝庫!?手術よりも他のことが気になった…話 そして…

【闘病日記】㉜(2018.05.04)5月になったら速攻倒れたよ。病状の記録は大切だよね

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 皆さま、いかがお過ごしでしょうか。 コノキは5月1日の夜にぶっ倒れました。そこから今日に至るまでを記録しておきます。(ツイッターでつぶやいたことも差し込んでいきます) 記録 5月1日 5月2日…

【闘病日記】⑯~㉚のまとめ(2017.05.22-2018.04.08)

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 病気に対しての愚痴やら体調の変化がありすぎて気持ちに疲れてきた2017年5月~2018年4月をまとめています。 闘病日記まとめ 闘病日記まとめ 高安動脈炎、闘病のはじまり。(2017.05.22) 叫び。(2017.0…

【闘病日記】㉛(2018.04.17)注射と記憶とブログの話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 以前、【闘病日記】薬を飲まないという選択もあるという話。で、副作用の強い薬を飲まないという決断をし、次の通院で薬の相談をしてくると書きました。 昨日、その通院が昨日だったので、その話と、記…

【闘病日記】㉚(2018.04.08)コノキの世界の春も桜が咲きました。

こんばんは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 2018.04.08の闘病日記ですが、ほぼ恋バナです。 いまは終わった恋ですが、症状の記録として残しておきます。 コノキの世界の春も桜が咲きました 今年はもう春さえやってこないと思っていました。 男運が…

【闘病日記】㉙(2018.04.04)薬を飲まないという選択もあるという話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 昨日の【闘病日記】薬の副作用による症状を抑える為にまた薬を飲むという現実。で書いた、新しく服用することになった「イスコチン錠100mg」の副作用があまりにも酷く、1日ほぼベッドの上で過ごしていま…

【闘病日記】㉘(2018.04.03)薬の副作用による症状を抑える為にまた薬を飲むという現実。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 さて、昨日は月に一度の膠原病科の診察と採血の日でした。 前回の記事で、次回の検査結果で注射による治療を始めるか決めるという話をしましたが、 今回の採血の結果でCRP(炎症)の数値が下がってなか…

【闘病日記】㉗(2018.02.21)脳外は現状維持、膠原病科は注射が始まる!?な話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今回も闘病日記を綴っていきます。 脳外は現状維持。膠原病科は注射が始まる!?な話 生きてることは大事だけど、死んでるように生きるのは辛い コノキの脳の様子 最近は寝てばかり生活 お腹にぷすっと…

【闘病日記】㉖(2018.01.30)待ち時間5時間、診察15分(核医学検査結果)待つだけで大変だったよ...の話。

こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 今回も闘病日記を綴っていきます。 急患...それはまさに急な患者さん登場 スタバのバレンタイン 核医学検査の結果 (2018.01.30の日記) 昨日(29日)、コノキは病院に行ってきました。 脳神経外科です…

【闘病日記】㉕(2018.01.15)のムのムさん感謝!涙と今日の診察の結果。

(2018.01.15の日記) こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。 ブログ休止宣言からまだ5日しか経ってないけど、 失礼します(笑) 皆さま、本当に沢山の応援メッセージと スター、ブックマークありがとうございます!! 本当に読んだ時の嬉しさ…

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